56. Tulpaner och tankar!

Hur många gånger har jag tagit bilder på vackra tulpaner? Jag följer årstiderna med dess tillhörande härligheter och finner att återkommande periodvisa inslag ger mig rutiner och lugn. Tänk att ha tulpaner hela året, det hade jag inte gillat. Jag behöver heller inte äta kräftor året om. Eller semlor. Det sålde vårt bageri för ett halvår sen så de borde ha tröttnat på det vid det här laget, och det är väl en månad kvar till Fettisdagen?

För övrigt känner jag mig bakbunden. Att vara sjukskriven kommer med en hög med både skrivna och oskrivna regler att förhålla sig till. En kan inte göra, vara, tänka, tycka och prioritera som en vill. Punkt. Försäkringskassan har regler, vänner och familj har råd, andra har åsikter. Och så känner en ju sig själv, jag har väl också hunnit tänka någon gång innan jag kommit på sundare tankar att ”Oj, hen är ju sjukskriven, hur kan hen prioritera den aktiviteten?!”

Så det är klart att andra tänker så om mig. JAG tänker så om mig, jag är konstant skeptisk, kritisk och känner skuld. Det går nämligen fort med tankarna ibland. Att döma både andra och sig själv.

Att det ska vara så svårt att verkligen på riktigt inse och känna att var och en är olika och prioriterar olika, vare sig det gäller budgeten av energi eller av pengar. Omsorg om varann gör såklart att vi vill komma med goda välmenande råd men det är en hårfin balans. Personen kanske inte ber om råd, vill och orkar inte ta emot fler tankar, mer frågor, oro från andra utan det räcker istället med de egna tankarna som trycker på. Och är en inte försiktig med sina råd kan det uppfattas som en tror att den andre är halvt dum i huvudet och inte har tänkt på de sakerna själv.

Jag tänker mycket på det här och hur jag tidigare bemött människor lösningsfokuserat och inte alltid varit en god lyssnare. Jag försöker att numera lyssna mer och inte komma med råd. Men det är inte alltid enkelt, för en vill ju så väl och en kanske har varit med om något liknande själv och hittade en väg ut som en gärna delar med sig av.

Dock går det att förmedla detta på olika sätt. Att ödmjukt och lugnt lyssna, bekräfta vad den andre sagt och sen inflika sin egen historia samtidigt som en trycker på att ”det kanske inte är en lösning för dig men när jag…..”

Det är inte så att jag är utsatt för påtryck av folk som misstror mig och som vill mig illa, inte alls. Men det är ett samhällstryck gentemot sjukskrivna som jag känner av och som inte gör att jag mår bättre direkt. Om jag inte kan vara ärlig med vad jag gör och tänker så mår jag inte bra helt enkelt. Och då har jag inget att skriva om i någon blogg heller utan känner mig bakbunden. Tyvärr. Säkerligen är det väldigt många som känner igen sig i detta!?

Idag öppnade jag ett brev från Försäkringskassan som jag tagit för givet bara var en bekräftelse av utbetalningen på måndag. Det var fel. Istället begär de komplettering av läkaren som de anser inte skrivit ett tillräckligt bra intyg. Igen. Så tillbaka på ruta ett igen, strid med Försäkringskassan och jag får mindre än en vecka på mig att söka upp och förmå läkaren att skriva annat och kontakta rehab i Växjö och få dem att kontakta läkaren och kanske Försäkringskassan för att övertyga dem. Alltså återigen, jag är projektledare i min egen sjukskrivning och det blir aldrig någon lugn och ro.

img_2243

Jag förstår människor som ger upp på Försäkringskassan och tänker att vad som helst annat är bättre. Hellre gå till ett jobb med kronisk huvudvärk och hjärntrötthet och inte orka med vare sig jobbet eller något annat, eller så ser en del till att överleva utan myndigheter och jobb och någon endaste inkomst. Tragiskt. Får väl se hur länge jag orkar strida.

51. Hjärnskakningen (del 2 av 2)

Det är inte synd om mig. Jag har det inte värre än någon annan. Det är inte därför jag berättar min historia. Jag tänker att världen blir en bättre plats om alla delar med sig av sin. För som  jag skrev i ett inlägg häromdagen, det går inte att jämföra varandras liv och upplevelser. En är alltid närmst sina egna problem men det betyder inte att en inte kan vara solidarisk med andras kamper samtidigt. Tänker snarare att det är en förutsättning att ha koll på sitt egna innan en kan hjälpa andra. Det är hela poängen med att leva, vi backar upp varandra. Att skriva ned allt från de senaste åren hjälper mig också i min process att förstå och kunna gå vidare. Nu har jag och Fredrik författat ihop en skrivelse till Försäkringskassan under hösten och det är ur den jag sedan fortsatt här i mina blogginlägg om hjärnskakningen och om tiden efter den.

Jag vill även sprida kunskap om vad en hjärnskakning kan innebära, att det inte bara är hockeyspelare som drabbas, och att det är en god poäng att använda cykelhjälm. Samt även belysa hur viktigt det är med en förstående arbetsgivare, en fungerande vård och och hur svårt det kan vara att strida med Försäkringskassan. Utifrån att just kunskapen om hjärnskakningar och hjärntrötthet tyvärr är så liten. Tack vare att jag är öppen med mina erfarenheter är det många andras historier jag får berättade för mig och jag vet att jag inte är ensam utan talar för flera!

img_1557

Åren sedan hjärnskakningen har ofta inneburit ett steg framåt och två bakåt men ibland även flera steg framåt. Efter att så sakteliga ha gjort mig av med ideella uppdrag, sett till att få en rehabplan på jobbet (det borde ha gjorts automatiskt av arbetsgivaren), sagt nej till vänner och börjat stanna hemma på helgerna, fortsatt sova mycket osv så kände jag att jag var på väg tillbaka igen och kunde ta på mig mer på jobbet igen. För som sagt, jobbet är det centrala i våra liv, det är sådant fokus på detta att det ska komma före familjen och ens fritid. T.o.m när jag var sjukskriven satt jag och jobbade hemifrån, kunde inte släppa kontrollen och fick heller aldrig någon hjälp kring vem som skulle sköta det annars åt mig. Jag säger inte att det är lätt för en arbetsgivare, det är det inte. Dock fick jag under denna tid tex flytta ifrån min egna kontor till att dela rum med en kollega. Att sitta två personer i ett rum och ha telefonrådgivning var något som var precis tvärtom vad min hjärna behövde och vad läkarna ordinerade.

Jag har varit sjukskriven i olika omgångar under åren, med olika %-grader och aldrig långvarigt. Det som fått mig att söka mig tillbaka till vården med jämna mellanrum har varit olika stressreaktioner som blivit droppen. Jag har fått gå på utredning för huvudvärk hos sjukgymnast, gått en stresskurs i grupp och sedan hos en KBT-terapeut. Alltså, marginalerna har inte funnits och jag har slitit på reserverna och jobbat för mycket och även inte dragit ned tillräckligt på fritiden och så har något inträffat som fått mig att trilla över kanten. Jag är oerhört känslig. Känslig för ljud, ljus, konflikter, kritik, orättvisor och för många intryck samtidigt. Jag har tex sedan länge i stort sett helt slutat att titta på TV för det är så mycket att gå igång på.

img_1692

Det är aldrig något annat än 0 eller 100% i engagemang hos mig. Läser jag tidningen hittar jag sådant jag vill skriva insändare eller kontakta kommunen om. Är jag på föräldramöte på dagis och skolan har jag mycket jag vill ta upp och förut ville jag gärna ha hand om både presenter till fröknar och hålla i tacktalen. Ja, jag gillar att ha kontroll och jag vill att allt ska bli ”rätt”. Inget mindre. Detta beteende har jag fått försöka vänja mig av med så sakteliga. Och det går bättre och sämre olika dagar. En del undrar varför jag finns så mycket på sociala medier. Jo, där får jag reda på många nyheter och jag får mitt sinne stillat genom att mycket enkelt dela vidare, då känner jag att jag gör ett litet, litet bidrag i världen. Och jag får ”umgås” med vänner, släkt och bekanta på ett lagom sätt, för jag vill för allt i världen inte tappa kontakten och isolera mig helt. Och så kan jag själv välja vilken tid det passar mig under dagen.

Förra hösten var det äntligen på gång att vända på jobbet. Vi var tre kollegor som hade arbetat ihop en ny organisation och det kändes för första gången sedan olyckan riktigt roligt och lockande igen. Jag var laddad och jag började gå ifrån rehabplanen och kom igång med både telefonrådgivning och höll i föreläsningar och var med i media igen. Och vi brann för det vi gjorde.

Samtidigt fick vi en ny chef. Hon fick aldrig någon överlämning av den förra chefen om min situation och om min rehabplan. Hon glömde sedan av allt efter att jag berättat i utvecklingssamtal och senare under våren blandade hon fortfarande ihop mig med en kollega som hade brutit foten tidigare. ”Nej, det var jag med hjärnskakningen”.  Jag tänker inte gå in mer på detaljer utan kan bara konstatera att jag blev mer och mer nedbruten under året och blev beskylld för olika saker och misstrodd. Jag jobbade för mycket och huvudvärken ökade, hjärntröttheten ökade och till sist bestämde jag mig för att lämna skutan. Så dagen innan semestern i somras sa jag upp mig från min anställning sedan 10 år tillbaka. Dels för att det var dags att gå vidare men också för att undvika att krascha igen.

Min plan var att starta eget, konsulta, hitta nya vägar och jag gick en Starta-eget-kurs och sökte även andra jobb för jag ville gardera mig och såg fram emot ett nytt kapitel i mitt liv. Men det blev inte så. Jag kraschade istället värre än någon gång tidigare strax innan min anställning tog slut. Jag blev bl.a. anklagad för att inte göra mitt jobb av chefen och det blev droppen och jag rasade totalt. Jag har alltid varit mycket lojal och trogen mitt arbete och byggt upp den  nya organisationen med engagemang, glöd, alltid gjort lite mer, varit min egen störste kritiker och skulle aldrig kunna ”fuska”. Att bli orättvist beskylld passade ännu sämre in i mitt liv med min skörhet efter hjärnskakningen. Som sagt, marginalerna finns inte där längre.

img_0269.jpg

Jag har nu varit sjukskriven sedan mitten av september och den 5 oktober tog min anställning slut. Min läkare lät ta en mängd prover och det enda som var avvikande var kortisol-värdet som var för lågt, något som kan indikera långvarig stress. En magnetröntgen gjordes också och det var skönt då jag hade börjat fantisera om hjärntumör efter den ökande huvudvärken. Den visade tack och lov ingenting, förutom något förstorade ventriklar sedan en röntgen för 10 år sedan som tydligen inte skulle betyda något.

Hösten har kantats av hjärntrötthet, daglig huvudvärk, nedstämdhet, isolering. Jag vilar, sover, går i skogen och tackar nej till det mesta. Vissa dagar mår jag bättre än andra och då gör jag ofta misstaget att på en gång göra mer än vad jag orkar och så får jag det tillbaka genom ökad huvudvärk och trötthet. Samtidigt vill jag ju inte helt isolera mig och försöker mer ibland. Jag vill kunna prata med vänner, ta en fika, ta en öl osv. Och det får vara värt konsekvenserna ibland. Så ibland om ni träffar mig så är jag mitt vanliga jag, det syns inte utanpå. Och detta är ju ett stort dilemma för många diagnoser och sjukdomar, att det inte syns och då är det svårt för andra att förstå. Att hoppa på kryckor eller sy några stygn- det är ”riktiga” åkommor det.

Barnen kommer såklart först och den energin jag har får de. Det är ju en del med dagis, skola, möten, Lucia-firande, fritidsaktiviteter, skjutsande, läxor, kompisar osv och Fredrik kan inte göra allt samtidigt som han jobbar fullt i Osby. En 5-åring och en 8-åring tenderar att prata väldigt mycket, gärna i mun på varandra och inleda varannan mening med ”Maaammmaaa”. Fullt normala barn alltså men det går inte alltid väl ihop med min hjärna om jag dessutom gör något annat samtidigt, som lagar mat eller kör bil tex.

 

Min diagnos Post Commotio Syndrom är mycket lik en utmattning och ibland funderar jag kring om jag hade gått in i väggen ändå om jag inte hade råkat ut för hjärnskakningen så mycket som jag hade omkring mig förut. Men det får jag aldrig veta och jag vet inte heller om det spelar någon roll. Försäkringsbolaget försökte redan efter några månader efter olyckan att köra med den tesen; ”utbränd småbarnsmorsa”, men jag överklagade med hjälp av Överläkaren på Rehabkliniken. Så jag fick några tusenlappar från Försäkringsbolaget, det blev nog totalt en 8000 kr tror jag. Jag har väl betalt in mer i avgifter till dem under den här tiden. Och vilka massa pengar jag har förlorat under sjukskrivningarna. Som sagt, en olycka som lett till några stygn eller kryckor skulle varit bättre. Nils fick tex ut dubbelt så mycket från Försäkringsbolaget för sitt lilla ärr efter att han störtdykt in i fönsterblecket för något år sedan.

img_1711

Nästa stressreaktion som fick mig att sjunka djupare nu under hösten var Försäkringskassan. Efter en månads väntan fick jag meddelande om att läkarintyg behövde kompletteras annars kunde det bli avslag på sjukpenning. Fick kontakta min läkare som skrev kompletterande intyg men det blev inte mycket bättre. Det tog sedan över en månad innan Försäkringskassan svarade med beslutet om avslag. De ansåg inte att läkarintygen visade att jag var nedsatt med några procent alls utan borde kunna söka arbete. Fram till den 12 december fick jag på mig att komma med invändningar.

Jag hade tidigare i höstas skickat egenremiss till Rehabkliniken i Växjö, där jag tidigare gick, och har där fått kontakt med en bra neuropsykolog. Nu blev det bråttom pga Försäkringskassan och jag fick komma dit igen och fick fylla i ett antal självskattningstester. Utifrån dem gjorde psykologen en bedömning och skrev ihop förklaring om min diagnos och förslag på rehabilitering framöver och skickade till Försäkringskassan. Jag har sedan fått jaga min läkare, övertyga henne om att komma över sin irritation över Försäkringskassan och att hon trots att hon redan ansåg att hon skrivit allt och att det var uppenbart att jag behöver få vara heltidssjukskriven, ändå skulle skicka iväg en kort skrivelse. Post Nord verkade också ställa till det på slutet men efter att vi i förrgår fick bekräftat att allt kommit in i tid till handläggaren kan jag tillfälligt andas ut igen.

Nu gäller att invänta beslut. Blir det avslag så går vi vidare med omprövning. Vilket jag ju inte orkar egentligen. Jag vill få tänka på hälsan, få vila, fokusera på rehabilitering framöver och sedan med små steg börja bygga upp mig igen och komma tillbaka. För den här situationen vill jag inte vara kvar i, önskar ingen att behöva hamna i detta.

Hela hösten har jag alltså varit utan en enda krona. Det hade varit betydligt tuffare om jag hade varit ensamstående. Det är tack vare att jag är gift med en man som är frisk och har ett arbete som jag kan ha ”lyxen” att låta hälsan få gå först. Och det gör mig så fruktansvärt förbannad att det ska vara så. Det är inget samhälle jag vill ha. Och det är inte alla som heller kan formulera sig gentemot läkare och myndigheter och kräva sin rätt. Det gör mig ännu mer förbannad och jag tänker att jag kanske skulle syssla med det framöver; att hjälpa människor processa mot jättar!

img_1631.jpg

Jag har tur att jag har det så bra. Det går ingen större nöd på mig och jag är tacksam för allt det har jag har. Jag har en familj och jag har släkt och vänner som bryr sig och ger mig stöd. Som förstår att jag behöver isolera mig och prioritera mig själv och den lilla familjen. Vi har dragit ner på det mesta och umgås mest i vår lilla familj och det är verkligen inte bara negativt. Nu adventsmyser vi järnet varje dag med glögg och pepparkakor uppkrupna i soffan framför Julkalendern och igår kväll pyntades granen. Så på ett sätt är den här tiden på året som bäst för att må som jag mår. Dock gäller att inte stressa över julen och känna att allt måste vara som det alltid är, för det går inte i år. Back to basic, till det som är viktigast:  Julefrid, knäck och kärlek! ♥♥♥

Det önskar jag er allihop och tack för att ni orkar läsa och ger mig så mycket pepp och omtänksamhet! Det värmer! ♥♥♥

img_1709

 

 

47. Trygghet i mörkret?

Novembermörkret lyses upp av ljusstakar och stjärnor och det är mycket välkommet. Men adventsmyset har ännu inte infunnit sig och jag sitter här med fokus någon annanstans. Exempelvis hur människor hamnar i kläm i system, mellan myndigheter, mellan stolar, som behandlas orättvist, inte får upprättelse och som fastnar och inte kan komma vidare. Några mötte jag som konsumentrådgivare. En del hade blivit behandlade riktigt illa medan en del kanske bara hade blivit bortkopplade i telefonkön och kände sig personligt kränkta. Det finns alla sorters människor.

Det som ofta drev folk halvt till vansinne var när det inte gick att logiskt kommunicera med ett företag via de personer som stod i främsta ledet, i kundtjänst, om det ens svarade någon.  Olika personer varje gång, olika bud, godtyckliga besked, löften om att någon ska ringa upp, pengar ska bli återbetalda och sedan händer inget, eller så blir de misstrodda. När vi konsumentrådgivare ibland enkelt kunde reda ut situationen då vi på en gång fick kontakt med andra ledet, bakom kundtjänst, så var vi som räddare i nöden för dessa människor, och det förstår jag.

Sådana ”hjälpare” skulle även behövas vid kontakter med olika myndigheter och institutioner. Alla har inte någon som kan följa med eller ringa upp och även om de har det kanske inte de heller har den starkaste rösten. Det är tragiskt att tänka att starkast och rikast klarar sig bäst. Det är inte ett sådant samhälle jag vill ha.

Den här hösten är jag sjukskriven, återigen pga sviter av min hjärnskakning och jag har ansökt om sjukpenning från Försäkringskassan. Kontakt med dem vill en helst undvika om det går. Och det tror jag gäller de flesta, trots att en kan få känslan av att inställningen är att var och varannan människa medvetet försöker fuska till sig pengar genom att låtsas vara sjuka.

img_1519

Nja, de har inte lyckats med att få mig att känna mig trygg. Hittills. Jag är en person som vill göra rätt för mig, jag är ärlig, plikttrogen och jag är min egen tuffaste kritiker. Nu har denna myndighet kastat mig flera steg bakåt i processen mot att må bättre då det har tagit dem drygt två månader att komma fram till beslut om avslag, utan att handläggaren ens varit i kontakt med mig. Denna väntan, denna oro och denna makt de har. Försäkringskassan får mig att må sämre. Och jag är inte ensam om att känna så.

Igår samlades människor i Stockholm utanför Riksdagen i en demonstration mot Försäkringskassans metoder och mål att minska antalet sjukskrivna och hur hela systemet är avhumaniserat. I en facebook-grupp om hjärntrötthet läser jag om andras erfarenheter. Det är människor som råkat ut för stroke, hjärntumörer, hjärnskakningar, misshandel och utbrändhet och som behöver lägga den lilla energin de har i vardagen på att kämpa för sin rätt att få vara sjuka. De får svar som att ”du har inte visat varför du inte kan arbeta med daglig migrän” och ”Försäkringskassan bedömer att det finns arbete utan krav på fokus eller koncentration som du kan utföra” osv. Det är avslag, omprövningar, överklaganden och en jakt efter objektiva medicinska bevis,(som ofta inte finns. Hur bevisas huvudvärk?) nya läkarintyg, second opinions, specialister och jakt efter rättvisan. Här skulle det inte ens räcka med en ”hjälpare” till hands utan snarare en projektledare som tog över!

Överallt nu ska det mätas och systematiseras och standardiseras och kvalitetssäkras in i fördärvet och människan tappas bort på vägen. Läser nu en bok jag fick av syrran; Det omätbaras renässans av Jonna Bornemark som ”tar upp kampen mot ett samhälle som vill mäta allt från steg och puls till minutrapportering på jobbet.”  Hon menar att när vi mäter allt slutar vi lita på omdömet och förnuftet, allt annat bortanför det mätbara.

Denna vecka är Ester hemma med halsfluss, riktigt rejäl sådan, och det var dags att använda sig av det automatiska systemet via telefon att anmäla sjukdom till skolan. Personnummer knappas in och man får ett meddelande både på mail och sms som vårdnadshavare att ens barn är frånvaroanmäld. Allt för att avlasta lärare så de kan arbeta med vad de ska och även att hitta ”fuskare” så att inte barnen är borta utan att föräldrarna vet. Jovisst, det kan jag väl förstå. Men inte framkommer det då vilken sjukdom barnet har vilket ju kan vara bra att känna till med smittorisken tex och inte kommer det en hälsning tillbaka till barnet om att krya på sig. Och så här blir det överallt omkring oss. Minuter ska räknas, arbetstiden kvalitetssäkras. Och medan vi står med blicken djupt ner i några diagram om detta kommer vi ännu längre ifrån varandra, samhället avhumaniseras.

Detta menar jag absolut händer mellan myndigheter och deras patienter, kunder, rådsökande, försäkringstagare osv. Och då kan det bli riktigt farliga konsekvenser. Människor hamnar utanför, tappar tron på systemet, på politiker, på hela sin omvärld och blir bittra och cyniska. Jag blir så otroligt provocerad och arg över orättvisor, när den lilla människan kommer i kläm. För egen del är den värsta delen känslan av att bli misstrodd, att läsa handläggarens ord om min situation som inte stämmer alls. Att gå månader utan inkomst är inte roligt men vi klarar oss. Det finns många andra som inte ens har lyxen att sjukskriva sig eftersom de inte skulle klara ekonomin. Det gör mig fruktansvärt förbannad och jag skäms över ett sådant system. Det kan drabba vem som helst när som helst!

Så det jag funderar på nu är hur jag ska göra för att inte hamna i fällan att bli bitter och tappa tron? Hur jag ska kunna tänka positivt och se framåt och inte ta det personligt utan försöka vara konstruktiv och bemöta avslaget sakligt med invändningar, fler läkarintyg och bevis.  Något jag skulle behöva vara helt frisk för. Eller ha en personlig projektledare som tog över.  Jag har i alla fall Fredrik som är en trygg klippa och tillsammans fixar vi det. Det ska ordna sig på något vis.

Det är ändå för märkligt att en får påminna sig om att det är hälsan som ska komma först och inte fokus på vad Försäkringskassan tycker och tänker och vill ha. Jag kom t.o.m på mig själv med att önska att magnetröntgen av hjärnan visade något konkret som bevis på min huvudvärk och hjärntrötthet, men det gjorde den inte. Och herregud, det ville jag väl inte heller såklart!

Imorgon är det fackeltåg till kyrkan för Esters skola och hon är äntligen frisk och kan vara med. Jag kanske smiter med in i kyrkan och lyssnar till några vackra toner av julsångerna, sedan hängs adventskalendrarna till barnen upp lördag morgon, vi bänkar oss framför Julkalendern på TV och så tänder vi första ljuset på söndag. Adventstid, den bästa tiden på hela året brukar jag känna. Och det tänker jag fasiken göra i år med!

Frid och ljus i mörkret!