70. Jag. Orkar. Inte

img_4522

“Jag orkar inte” tänker och säger jag så ofta att jag inte ens orkar analysera det eller berätta något om det, exempelvis här i bloggen. Så det blir ju knappt några blogginlägg. Nu tänkte jag att jag skulle sätta mig och bara skriva rakt upp och ner utan någon plan för vad jag ska skriva och utan att gå tillbaka och rätta till något.

Maj och juni månad har varit proppade med intryck från alla håll och jag känner mig matt och har axlarna uppe vid öronen igen och virrar runt. Det går att hamna i detta utan jobb också. Speciellt alla med barn har mycket omkring sig den här tiden på året. Det är friluftsdagar med listor på packning, möten och avslutningar på fritids och i skolan, föräldramöten i fotbollen, grillning med diverse grupper och människor och så är vi klassföräldrar och står för att ordna presenter till pedagogerna och samordna två klassers uppsättning av klassföräldrar som ska enas och administrera att få ut information och samla ihop pengar.  I år har vi också haft inskolning för Nils inför F-klassen till hösten ett antal gånger på skolan och möte med information om det nya Fritids som Ester ska börja på. Besöket där var hur rörigt som helst i mitt huvud, det var mer som en Fritidsgård med hundra olika rum med olika aktiviteter och de är ca 130 barn inskrivna där! Usch tänker jag och hade önskat att barnen bara stannade där de är i ålder och storlek. Trygghetssökande som jag är.

Men det är också en massa intryck runt omkring i naturen; det exploderar med växter och grönska, dofter, solen skiner, fåglarna kvittrar,  en ska hinna med och njuta av att dofta både på syrener och liljekonvalj innan det är för sent och passa på att vara ute och ta vara på allt och grilla och bada och umgås och vara uppe längre om kvällarna och gärna tidigare om mornarna. Allt ljus blir utmattande. Solen och speciellt värmen ger mig migrän. Jag är dock mer förberedd i år då jag inhandlat flertalet kepsar, som jag egentligen avskyr och alltid tyckt jag ser så dum ut i, samt ett par jätte-tant-solglasögon som sätts ovanpå mina vanliga glasögon. Japp, det bjuder jag på! 🙂 Och så drar jag mig till skuggan så ofta det går och vågar vägra soldyrkandet.

Sen har vi också kommande skolavslutning, studenten, dop, bröllop och möhippor. Och midsommar! Och semester!

Det är en härlig tid, det är det. Jag njuter, det gör jag. Men jag försöker också vara realistisk och inse hur mycket alla dessa intryck påverkar mina sinnen. Overload. Det är ljus, ljud, dofter, pånyttfödelse, umgänge, tillställningar och en massa ny information. Då behöver jag gå in i mörkret, dra ner gardinerna och vila mer. Men jag hade också behövt dra mig ur fler åtaganden, tackat nej till träffar, inte engagerat mig i att dra ihop till avslutning med dagisgänget osv. Men det är svårt, för det är ju samtidigt så roligt och jag får ju också energi av att träffa andra. Och jag kan få än mer panik av att inte vara aktiv i att fixa i ordning något. Kontrollbehov som jag har. Såklart ligger en hel del av problemet just här.

Och den här tiden på året vaknar en ju till liv efter vinterdvalan och vill så gärna träffa vänner och umgås i naturen för det är ju underbart. Speciellt nu i våra liv då det är flera av vännerna vi inte sett på något år, mycket har varit på paus, kontakter har dragits ner på. Det är både en blandning av att jag vill träffas men också någonstans i ryggraden så kommer den här känslan av att nu måste jag ta tag i mitt liv och nu är det dags att träffa folk igen för nu har det gått så lång tid. Jag varken vill eller känner att jag kan säga nej och dra mig ur saker hur länge som helst. Det borde liksom vara dags nu att träda fram igen. Men jag är ju inte där än, det känner jag ju. Det blir för mycket. Den där jävla balansen, jag fixar den inte. Det är av eller på, det är antingen eller. Och det gör mig så matt.

Jag. Orkar. Inte.

Nu börjar även Försäkringskassan och Arbetsförmedlingen tycka att det snart är dags för mig att träda fram på arbetsmarknaden igen och det är möten med båda dessa myndigheter, samt läkaren och neuropsykologen och tydligen är det en arbetsplats att arbetsträna på som ska hittas. Det har jag svårt att förlika mig med. Jag känner sorg. Jag orkar inte ens tänka på hur mitt arbetsliv stannat upp. Hela mitt liv känns som det är på paus. En paus jag i dagsläget inte kan se någon väg ut ur. Jag har inte en enda plan, inte en enda bild om hur framtiden kan se ut, inte en enda dröm heller. Det är överlevnad en dag i taget som gäller, hålla huvudet över vattenytan. Lyckas med att få den där fikan nedpackad i dotterns väska inför friluftsdagen, komma i tid till fotbollsträningar och framförallt ha koll på om det bytts tid och ställe den här veckan, laga mat, tvätta………

Trotsar mitt kontrollbehov idag och går inte tillbaka och korrigerar och fixar i denna text. Det här är jag idag och jag vet att jag inte är ensam om att må så här. Jag har tex många medresenärer i olika Facebook-grupper tex som handlar om Hjärntrötthet och om PCS; efter hjärnskakningssyndrom. Och jag förstår ju också att det handlar om utmattningssyndrom, att min hjärnskakning drog undan mattan för mig, skadade förmågan för hjärnan att filtrera alla intryck så att det blir overload och trots att jag i drygt 4,5 år nu fortsatt att dra ner på aktiviteter så var det ändå för mycket och jag arbetade mig in i en krasch i höstas. Igen, jag har ju redan “småkraschat” några gånger under åren och sedan kört vidare.

Men jag tar inte ensam på mig “skulden” för att det blev så här. Det är läkarna och Förskringskassan som tvingar en tillbaka till jobb så fort som möjligt, det är arbetsgivaren som inte ger en rätt förutsättningar, det är ett helt samhälle som är så fokuserat på arbete att det går före hälsa, familj och fritid. Och så jag då, som alltid varit “duktig flicka” och projektledare i allt. Och inte minst – en hjärna som skadades då jag flög i asfalten, inte bara en utan två gånger på raken.

Samtidigt känner jag skuld över att “gnälla”. Jag orkar ju inte höra mina egna tankar eller ord om hur jag har det längre. Ett jäkla grubblande är det. Jag vill bara skrika till mig själv att “Ryck upp dig för helvete, klipp dig och skaffa ett jobb!” Därför har jag också blivit mer och mer tyst och mer och mer apatisk. För jag orkar ju inte.

Nu är det som det är och jag fortsätter att sätta en fot framför den andra och ta mig framåt, men kan inte lyfta blicken och se längre framåt ännu. Det kommer säkert. Kanske. På det här sättet kan jag befinna mig i nuet och ha det bra, med familjen och vänner. Jag ber inte om sympati och medlidande, (jag har inte mer än någon annan, vi har alla våra strider), men kanske om förståelse. Vissa dagar kan och vill jag mycket och verkar som vanligt, andra dagar får jag tacka nej. Jag är som sagt långt ifrån ensam och kanske kan mina ord hjälpa någon annan att känna sig mindre ensam. Nu var det ändå nära att jag raderade hela texten och struntade i att publicera detta men vad fasiken, just idag tänker jag orka att inte vara tyst!

 

64. Vår och uppdatering

När jag som bäst har sysselsatt mig med att bollas omkring mellan olika instanser inom vården, strida med läkare och Försäkringskassan, byta läkare, försöka ta nya tag, trilla ihop och försöka igen, så hittar jag en artikel om en studie om hjärnskakningar. Och ja just det, det är ju vad min sjukskrivning handlar om, lätt att glömma vad det är som är grunden och vad jag borde lägga fokus på.

Skillnader mellan män och kvinnor handlar studien om. Och jo, precis som när det gäller många andra sjukdomar och diagnoser så vet världen inte lika mycket om kvinnors symptom. Fastän det enligt denna studie är fler kvinnor än män som faktiskt råkar ut för hjärnskakningar. Klassiskt, och en grej i raden av de saker jag i tidigare inlägg listade att vara arg på. ( 59. Varför så arg lilla gumman? ) 

 

img_3020-1.jpg

Jag får komma ihåg att donera min hjärna helt enkelt!

Störst fokus är det ju helt klart på manliga ishockeyspelare när det kommer till hjärnskakningar, läste dock om en kvinnlig häromveckan, trots att det alltså är fler kvinnor än män som får hjärnskakningar. Ridning-, cykel- och fall-olyckor tex. Men, att manliga, tuffa NHL-stjärnor gråter i media och berättar om sina liv med Post Commotio Syndrom, PCS, (Syndrom efter hjärnskakning som drabbar en del, oklart hur många) är absolut ett framsteg och gynnar alla oss som är drabbade. Både när det gäller förståelse, framtida vård och forskning. Tidigare har det varit ganska tyst om detta och våld inom sportvärlden har som vi vet setts som macho och underhållning, något en kan hoppas på försvinner. (Men det tar nog tid.)

img_3411-1

I alla fall så finns ännu inte så mycket kunskap på ämnet och det gör det såklart till en utmaning hur en blir bemött inom vården. Jag hamnade rätt;  på Rehabkliniken i Växjö, dit jag först kom några månader efter olyckan och dit jag hittade igen i höstas då jag skickade egenremiss efter att min läkare på vårdcentralen inte riktigt var med på banan.

Men för få resurser på Rehab gör att de inte har några sjukskrivande läkare där så jag har fått fortsätta gå till Vårdcentralen och försöka övertyga läkaren om min situation och förmedla vad Rehab kommit fram till i sina utredningar. Jag har under de senaste månaderna smärtsamt fått förstå att detta fört med sig ömma tår och sårad stolthet. Och så ska såklart inte en patient behöva hamna; emellan, i kläm! Så efter fem månaders strid fick jag byta läkare och hamnade på ett 1,5 tim möte med en ny skeptisk läkare där jag fick försöka övertyga denne. Tårar, ilska, huvudvärk, hjärtklappning, magkatarr och total dränering av energi blev den direkta konsekvensen av det mötet, symptom som höll i sig i många dagar. Fredrik var med som stöd tack och lov. Men det “lönade sig” för nu verkar det som att läkaren förstår och att samarbetet mellan honom, Rehab och Försäkringskassans handläggare verkar fungera. Och med mig där i mitten såklart. Det är dock knappt jag vågar tro på det. 6 månaders sjukskrivning. Ska jag nu kunna fokusera på mig själv och mitt mående, äntligen?!

img_3184.jpg

Nu tänker jag att jag måste försöka ställa in mig än mer på riktig rehabilitering, och inte bara att det ska vara något som “övertygar Försäkringskassan” som det låtit. För jag vill verkligen få lämna denna sjukskrivningsvärld snart, en värld som jag inte i min vildaste fantasi kan tänka mig att någon frivilligt vill befinna sig i. Min enda chans att överleva är att inte grotta ner mig för djupt i tankar om dåtid och framtid utan sticker mest huvudet i sanden och “låtsas” att allt är som vanligt. Det funkar ju ganska bra när en har två barn och man och hus och allt som kretsar runt omkring. Och samtidigt som jag behöver hushålla med energin så är jag så oerhört uttråkad och understimulerad!

Flera som träffar mig kanske tänker att jag verkar vara som vanligt, att det är samma gamla Mia. Och det verkar kanske i mina inlägg här och i sociala medier som jag lever som vanligt med kalas och fix i hem och trädgård mm. Och det gör jag ju till viss del, jag är ju fortfarande jag, en person som älskar det roliga, det goda, skratt, vänner, familj, spa, musik, mat och dryck. Det vackra livet, det jag tycker att vi är bra på att ta vara på hemma hos oss. Men därtill är det också skört, det är hudlöst, det är värk, oro och många tankar.

Efter Esters kalas då vi bjöd på påskbuffé som jag skrev om här förra veckan, så var jag så uppe i varv att det inte gick att somna. Hjärnan var i “overload-mode” och jag sov bara några timmar mitt i natten och vaknade sedan igen mycket tidigt. Framförallt bygger aktiviteter på att jag dels måste spara på energin dagarna innan och att jag sedan måste återhämta mig i några dagar därefter och inte ha något inplanerat. Då sover jag på dagarna och lägger mig också tidigt. Och ibland får jag avstå aktiviteter och Fredrik åker med barnen medans jag blir hemma. När Ester hade kalas med två kompisar förra veckan var jag engagerad med bakning och dukning mm innan men Fredrik bytte sedan av och var med på själva kalaset och jag hemma med Nils. Så får vi dela upp det. Det handlar också om att släppa på kontrollen för mig, vilket inte alltid är så lätt.

img_3507.jpg

När jag för tusende gången sparkar på mig själv och bannar mig själv över att jag inte har rätt att vara glad och ha roligt, inte borde få glömma allvaret i allt detta osv, så försöker jag istället övertyga mig själv om att det inte inte gynnar någon eller något att jag totalt gräver ner mig. Snarare tvärtom. Men det är inte alltid jag lyssnar. Det finns så otroligt mycket skuld och skam i att vara sjukskriven, att inte bidra, att vara samhället till last. Som Ester sa häromveckan- “Varför behöver inte du jobba när alla andra gör det, är inte det orättvist?”

Hmm. Well… The short version: Life isn’t fair Ester! The longer version: Stay tuned Ester, many lessons will come.

img_3437

Att vara människor i sin närhet till last. Att inte agera som omgivningen är van vid, att  att göra sina närmsta ledsna, besvikna, att inte kunna vara någon att räkna med. Att inte orka, att behöva försöka undvika starka känslor för att det är för dränerande. Kritik och konflikter; inte något jag kan hantera så bra för tillfället. Jag tittar inte på TV, lyssnar inte på radio, läser inte tidningar. Jag lyssnar på ljudböcker och den senaste tiden har det varit mycket av Agatha Christie och Selma Lagerlöf.  Ofarliga. (Förutom alla britter som blir förgiftade på de mest utstuderade sätt och Gösta Berling som är förödande för alla fruntimmer i hela Värmland, men det är på en hanterbar nivå!)

Tittar jag på film blir det någon jag redan sett för jag klarar inte av överrasknings-moment. Jag använder mina nyinköpta hörlurar mycket, Sony WH-1000XM3, då jag behöver avskärma mig från omvärlden, undvika höga ljud som får mig att hoppa till och samtal och konflikter mellan folk på tåget, i butiken osv, för det är sånt jag inte kan filtrera bort utan engagerar mig istället i. Ibland när jag åker tåg till Mindfullness-gruppen i Växjö räcker det inte med hörlurar utan jag drar en sjal över huvudet för jag tål inte alla visuella intryck heller.

Jag är som en öppen ….? Ja jag vet inte riktigt hur jag ska förklara det. Jag har inget skydd, inga lager av försvar, ingen hud,  inga filter. Kan inte sortera, tar in allt; ljud, syn, dofter och känslor. Och det är just det som hjärnskakningen ställt till med. Hjärnan går igång på allt och skickar signaler åt alla håll och jag har axlarna uppe vid öronen, biter ihop käkarna och kickar igång alla stress-signaler i kroppen! Och det säger sig självt- då räcker inte energin speciellt långt och det blir också värk i kroppen. Under den här perioden sedan i höstas har jag också läst in mig på personlighetstypen Högkänslig och insett att det är drag som jag absolut har och alltid haft. Det innebär att en från början är väldigt känslig och tar in ljud, ljus och dofter och känner in stämningar i rummet, det som sägs mellan raderna, fångar upp hur andra mår och tar ett stort ansvar för att lösa situationer och förbättra för alla. För att ge en kort beskrivning. Uttröttande, men en tillgång om en kan lära sig att hantera detta utan att dränera sig själv. Det här får bli ett eget blogginlägg framöver. Hur som helst så har jag ju förstått att vara högkänslig inte har förbättrat situationen efter hjärnskakningen utan definitivt tvärtom; tagit symptomen till en helt annan nivå.

img_3505

Rehab ska jag alltså nu fokusera ännu mer på och frågan är ju vad jag behöver för att må bättre och komma framåt. Och såklart vet jag flera saker. Exempelvis att plantera vårblommor och ha det så färgglatt som möjligt omkring oss!

img_3288

img_3134-1

Underbar tid nu och den tillåter jag mig faktiskt att njuta av!

En del undrar kanske varför jag är så öppen och personlig i det jag delar med mig av? Jo, för det är dels så jag är som person och dels vet jag att jag inte är ensam om att må dåligt och vara sjukskriven och jag tror inte heller att jag har det värre än någon annan. Jag vill också visa att det kan vara både upp och ner samtidigt;  att det inte är antingen svart eller vitt. Och om jag orkar berätta så kanske någon annan som inte gör det kan känna igen sig i mina upplevelser. Är det något positivt med att ha det lite tufft så är det bland annat att en blir mer ödmjuk, inför livet och inför vetskapen om att vi aldrig vet vad andra människor går igenom, att vi aldrig ser hela bilden. Så behöver vi möta varandra.