64. Vår och uppdatering

När jag som bäst har sysselsatt mig med att bollas omkring mellan olika instanser inom vården, strida med läkare och Försäkringskassan, byta läkare, försöka ta nya tag, trilla ihop och försöka igen, så hittar jag en artikel om en studie om hjärnskakningar. Och ja just det, det är ju vad min sjukskrivning handlar om, lätt att glömma vad det är som är grunden och vad jag borde lägga fokus på.

Skillnader mellan män och kvinnor handlar studien om. Och jo, precis som när det gäller många andra sjukdomar och diagnoser så vet världen inte lika mycket om kvinnors symptom. Fastän det enligt denna studie är fler kvinnor än män som faktiskt råkar ut för hjärnskakningar. Klassiskt, och en grej i raden av de saker jag i tidigare inlägg listade att vara arg på. ( 59. Varför så arg lilla gumman? ) 

 

Jag får komma ihåg att donera min hjärna helt enkelt!

Störst fokus är det ju helt klart på manliga ishockeyspelare när det kommer till hjärnskakningar, läste dock om en kvinnlig häromveckan, trots att det alltså är fler kvinnor än män som får hjärnskakningar. Ridning-, cykel- och fall-olyckor tex. Men, att manliga, tuffa NHL-stjärnor gråter i media och berättar om sina liv med Post Commotio Syndrom, PCS, (Syndrom efter hjärnskakning som drabbar en del, oklart hur många) är absolut ett framsteg och gynnar alla oss som är drabbade. Både när det gäller förståelse, framtida vård och forskning. Tidigare har det varit ganska tyst om detta och våld inom sportvärlden har som vi vet setts som macho och underhållning, något en kan hoppas på försvinner. (Men det tar nog tid.)

I alla fall så finns ännu inte så mycket kunskap på ämnet och det gör det såklart till en utmaning hur en blir bemött inom vården. Jag hamnade rätt;  på Rehabkliniken i Växjö, dit jag först kom några månader efter olyckan och dit jag hittade igen i höstas då jag skickade egenremiss efter att min läkare på vårdcentralen inte riktigt var med på banan.

Men för få resurser på Rehab gör att de inte har några sjukskrivande läkare där så jag har fått fortsätta gå till Vårdcentralen och försöka övertyga läkaren om min situation och förmedla vad Rehab kommit fram till i sina utredningar. Jag har under de senaste månaderna smärtsamt fått förstå att detta fört med sig ömma tår och sårad stolthet. Och så ska såklart inte en patient behöva hamna; emellan, i kläm! Så efter fem månaders strid fick jag byta läkare och hamnade på ett 1,5 tim möte med en ny skeptisk läkare där jag fick försöka övertyga denne. Tårar, ilska, huvudvärk, hjärtklappning, magkatarr och total dränering av energi blev den direkta konsekvensen av det mötet, symptom som höll i sig i många dagar. Fredrik var med som stöd tack och lov. Men det ”lönade sig” för nu verkar det som att läkaren förstår och att samarbetet mellan honom, Rehab och Försäkringskassans handläggare verkar fungera. Och med mig där i mitten såklart. Det är dock knappt jag vågar tro på det. 6 månaders sjukskrivning. Ska jag nu kunna fokusera på mig själv och mitt mående, äntligen?!

Nu tänker jag att jag måste försöka ställa in mig än mer på riktig rehabilitering, och inte bara att det ska vara något som ”övertygar Försäkringskassan” som det låtit. För jag vill verkligen få lämna denna sjukskrivningsvärld snart, en värld som jag inte i min vildaste fantasi kan tänka mig att någon frivilligt vill befinna sig i. Min enda chans att överleva är att inte grotta ner mig för djupt i tankar om dåtid och framtid utan sticker mest huvudet i sanden och ”låtsas” att allt är som vanligt. Det funkar ju ganska bra när en har två barn och man och hus och allt som kretsar runt omkring. Och samtidigt som jag behöver hushålla med energin så är jag så oerhört uttråkad och understimulerad!

Flera som träffar mig kanske tänker att jag verkar vara som vanligt, att det är samma gamla Mia. Och det verkar kanske i mina inlägg här och i sociala medier som jag lever som vanligt med kalas och fix i hem och trädgård mm. Och det gör jag ju till viss del, jag är ju fortfarande jag, en person som älskar det roliga, det goda, skratt, vänner, familj, spa, musik, mat och dryck. Det vackra livet, det jag tycker att vi är bra på att ta vara på hemma hos oss. Men därtill är det också skört, det är hudlöst, det är värk, oro och många tankar.

Efter Esters kalas då vi bjöd på påskbuffé som jag skrev om här förra veckan, så var jag så uppe i varv att det inte gick att somna. Hjärnan var i ”overload-mode” och jag sov bara några timmar mitt i natten och vaknade sedan igen mycket tidigt. Framförallt bygger aktiviteter på att jag dels måste spara på energin dagarna innan och att jag sedan måste återhämta mig i några dagar därefter och inte ha något inplanerat. Då sover jag på dagarna och lägger mig också tidigt. Och ibland får jag avstå aktiviteter och Fredrik åker med barnen medans jag blir hemma. När Ester hade kalas med två kompisar förra veckan var jag engagerad med bakning och dukning mm innan men Fredrik bytte sedan av och var med på själva kalaset och jag hemma med Nils. Så får vi dela upp det. Det handlar också om att släppa på kontrollen för mig, vilket inte alltid är så lätt.

När jag för tusende gången sparkar på mig själv och bannar mig själv över att jag inte har rätt att vara glad och ha roligt, inte borde få glömma allvaret i allt detta osv, så försöker jag istället övertyga mig själv om att det inte inte gynnar någon eller något att jag totalt gräver ner mig. Snarare tvärtom. Men det är inte alltid jag lyssnar. Det finns så otroligt mycket skuld och skam i att vara sjukskriven, att inte bidra, att vara samhället till last. Som Ester sa häromveckan- ”Varför behöver inte du jobba när alla andra gör det, är inte det orättvist?”

Hmm. Well… The short version: Life isn’t fair Ester! The longer version: Stay tuned Ester, many lessons will come.

Att vara människor i sin närhet till last. Att inte agera som omgivningen är van vid, att  att göra sina närmsta ledsna, besvikna, att inte kunna vara någon att räkna med. Att inte orka, att behöva försöka undvika starka känslor för att det är för dränerande. Kritik och konflikter; inte något jag kan hantera så bra för tillfället. Jag tittar inte på TV, lyssnar inte på radio, läser inte tidningar. Jag lyssnar på ljudböcker och den senaste tiden har det varit mycket av Agatha Christie och Selma Lagerlöf.  Ofarliga. (Förutom alla britter som blir förgiftade på de mest utstuderade sätt och Gösta Berling som är förödande för alla fruntimmer i hela Värmland, men det är på en hanterbar nivå!)

Tittar jag på film blir det någon jag redan sett för jag klarar inte av överrasknings-moment. Jag använder mina nyinköpta hörlurar mycket, Sony WH-1000XM3, då jag behöver avskärma mig från omvärlden, undvika höga ljud som får mig att hoppa till och samtal och konflikter mellan folk på tåget, i butiken osv, för det är sånt jag inte kan filtrera bort utan engagerar mig istället i. Ibland när jag åker tåg till Mindfullness-gruppen i Växjö räcker det inte med hörlurar utan jag drar en sjal över huvudet för jag tål inte alla visuella intryck heller.

Jag är som en öppen ….? Ja jag vet inte riktigt hur jag ska förklara det. Jag har inget skydd, inga lager av försvar, ingen hud,  inga filter. Kan inte sortera, tar in allt; ljud, syn, dofter och känslor. Och det är just det som hjärnskakningen ställt till med. Hjärnan går igång på allt och skickar signaler åt alla håll och jag har axlarna uppe vid öronen, biter ihop käkarna och kickar igång alla stress-signaler i kroppen! Och det säger sig självt- då räcker inte energin speciellt långt och det blir också värk i kroppen. Under den här perioden sedan i höstas har jag också läst in mig på personlighetstypen Högkänslig och insett att det är drag som jag absolut har och alltid haft. Det innebär att en från början är väldigt känslig och tar in ljud, ljus och dofter och känner in stämningar i rummet, det som sägs mellan raderna, fångar upp hur andra mår och tar ett stort ansvar för att lösa situationer och förbättra för alla. För att ge en kort beskrivning. Uttröttande, men en tillgång om en kan lära sig att hantera detta utan att dränera sig själv. Det här får bli ett eget blogginlägg framöver. Hur som helst så har jag ju förstått att vara högkänslig inte har förbättrat situationen efter hjärnskakningen utan definitivt tvärtom; tagit symptomen till en helt annan nivå.

Rehab ska jag alltså nu fokusera ännu mer på och frågan är ju vad jag behöver för att må bättre och komma framåt. Och såklart vet jag flera saker. Exempelvis att plantera vårblommor och ha det så färgglatt som möjligt omkring oss!

Underbar tid nu och den tillåter jag mig faktiskt att njuta av!

En del undrar kanske varför jag är så öppen och personlig i det jag delar med mig av? Jo, för det är dels så jag är som person och dels vet jag att jag inte är ensam om att må dåligt och vara sjukskriven och jag tror inte heller att jag har det värre än någon annan. Jag vill också visa att det kan vara både upp och ner samtidigt;  att det inte är antingen svart eller vitt. Och om jag orkar berätta så kanske någon annan som inte gör det kan känna igen sig i mina upplevelser. Är det något positivt med att ha det lite tufft så är det bland annat att en blir mer ödmjuk, inför livet och inför vetskapen om att vi aldrig vet vad andra människor går igenom, att vi aldrig ser hela bilden. Så behöver vi möta varandra.

❤