Etikett: Hjärnskakning

86. Stunder

Mia Johansson2 kommentarer

Många sammanfattar det gångna året som riktigt kasst, minst sagt. Pandemi över hela världen och alla har påverkats på något sätt. Väldigt olika dock. En del får förutom pandemi addera flyktingläger, fattigdom, svält, krig, brist på rent vatten och andra betydligt värre sjukdomar än Corona till sin årskrönika. Andra ska försöka hålla sig borta från köpcenter och inte åka på charter. Men överallt har människor drabbats och dött av Covid och det är något vi har gemensamt.

Så alltså. Jorden fortsätter att snurra runt solen och har återigen kommit ett helt varv som vi kallar för ett år. And still a not so fair and equal place. Närmst är vi alltid våra egna problem och det är inget konstigt med det. Många har haft det riktigt tufft i Sverige och det ska inte förminskas. Lite perspektiv är ändå aldrig fel.

För egen del så har jag börjat må bättre än åren dessförinnan. Nu började förvisso året med att Nils bröt benet i skidbacken i Branäs och vi fick några mardrömsdagar och nätter. Detta följt av 8 månader med rullstol, kryckor, alla regnbågens färger på gips och många resor till Växjö innan han till sist i augusti kunde få återgå till att spela fotboll och röra sig fritt i skolan.

Men allt var inte bara skit. Både Nils och vi blev nog snäppet mer ödmjuka på kuppen. Och härom veckan sa han- ”Mamma, vet du vad jag saknar? Våra resor till Växjö och när vi fikade i restaurangen på sjukhuset.” Och så även alla våra vänner som var med oss i Branäs och ställde upp för oss. Jag blir rörd bara av att tänka på det. ❤

Vad som komma skall det kommande året vet vi tack och lov inget om så vi ska nog vara försiktiga med att tänka att just 2020 var ett skitår. Inte för att vara pessimist men det kan bli ännu värre. Eller mycket bättre.

Min känsla är att vi får lära oss att leva i stunderna och ta vara på det vi har just nu. En riktig kliché men jag tror många kanske ändå kommit närmre kärnan av dess innerbörd under det gångna året. För mig har de senaste årens sjukskrivning fått mig att se mer ödmjukt på just livets olika stunder. Vad som kommer härnäst vet vi ändå aldrig. Allt kan ändras så snabbt. Och ingen idé att slänga iväg ett helt år bara för en pandemi tänker jag. Många fina ögonblick har skapats även under 2020.

Min önskan inför 2021 och all framtid är att vi ska ha lärt oss något av detta år. Att värna om det vi har. Eller inte har. Familj, vänner, naturen, planeten, jobben, vardagen. Vardag. Väldigt underskattad. Jag önskar mig en sådan med arbete och meningsfullhet. Som jag saknar vardag. En lagom hektisk sådan. Inte en sådan jag tidigare haft.

Jag är ju den där som hatar att vara den som säger nej. Därför har det tagit mig flera år efter hjärnskakningen att skala av, dra mig ur, ställa in, komma ner i varv. Det är drygt sex år sedan min olycka och i december glömde jag av att uppmärksamma årsdagen och det tar jag som ett gott tecken.

Nu är tanken att jag ska börja växla upp. Arbetsträna, hitta jobb, återgå till sociala tillställningar, umgås . Och allt det kan jag inte göra på en och samma gång för då kommer jag att krascha igen. Men hur ska jag få mig själv att fortsätta inse det? När allt är så roligt och när jag saknat allt så?! En pandemi är inte alltid dumt för såna som mig. Det kommer ta ett tag innan allt är tillbaka till det normala igen, och kanske, kanske skruvar vi inte upp allt i 150% igen. Det är min förhoppning, både för egen del och för resten av världen.

Många goda stunder önskar jag er under det kommande året. Frid, hälsa, ödmjukhet, kärlek och solidaritet till dig och världen.

81. Brutet ben, kryssning och utredning!

Mia JohanssonLämna en kommentar

För en vecka sedan gled Fredrik och jag in i spa-avdelningen på Birka Cruises! Jaccuzzi inne och ute, bastu med panoramafönster, en öl i handen. En timme när vi fortfarande var kvar i land med ett vackert Stockholm i skymning som utsikt. Och sedan långsamt framåt genom Stockholms skärgård. Vi åt, vi drack, vi skrattade, vi dansade och vi hade skoj! Precis vad vi behövde. Vem gör inte det?  Kan inte nog rekommendera att hitta på roligheter och få egentid med sin partner. Lika viktigt som egentid skulle jag säga. Och familjetid, vän-tid, släkt-tid. Olika tider helt enkelt. img_8399Vi började med det viktigaste, att bjuda hem barnvakterna mamma och pappa som kom när vi kallade, tack! Sedan satte vi oss på tåget på torsdagskvällen mot huvudstaden. Med oss hade vi picknick bestående av sushi, sallad, bubbel och kaffe med choklad och avec! Vi anlände vid 21-tiden och vandrade mot Gamla stan och tog in på Hotell Reisen som även bjöd på barhäng. img_8535

Dagen därpå blev det efter hotellfrukost besök på Nationalmuséet på Blasieholmen och sedan fortsatt promenad ut på Skeppsholmen och Kastellholmen där vi kikade in på Moderna museet en sväng. Vi älskar miljöerna på museum, det är lika mycket själva byggnaderna och deras restauranger och caféer som själva utställningarna som är underbara att hänga i.  En annan favorit är Fotografiska. img_8565Och bara att få flankera runt i Stockholm. Bara det liksom.

Därefter drog vi oss mot Birkaterminalen, mellan Slussen och Fotografiska, och deras bar with a view.

Med lika fin utsikt som från just Fotografiska.

Och här en mer kulturell ”Ingmar Bergman- Fredrik”.

img_8395Bubbel i väntan på båt.

Sedan blev det då alltså spa, buffet, disco och skoj!img_8621Dagen därpå bestod av promenad på övre däck, på ”löprundan”, samt såklart ett varv i buffén igen! img_8641

Utöver detta sen sist så har vi haft en fin jul med familjen, en kul nyår för oss själva för första gången, två bra halvdagar på skidresan innan Nils bröt benet och även firat denne grabb som fyllde 7 år. Därtill blev jag hastigt inkallad till Arbetsförmågeutredning i Värnamo på beställning av Försäkringskassan. Den utredning de trodde skulle ske någon gång i februari, mars. Snabba bud och som vanligt får en inte lyxen utav någon framförhållning utan får ställa sig i givakt med mössan i handen och gilla läget. Till vår lycka blev det inte under jullovet som de först sa utan precis därefter. Första dagen var det samtal med läkare i två timmar där det bla bestämdes att jag skulle träffa en arbetsterapeut och en psykolog, och inte en sjukgymnast eftersom det inte är något fel på mina armar och ben. img_8429Två dagar senare var jag där i fem timmar och blev fullkomligt grillad med tester utan pauser. Exempelvis fick jag montera en hylla, ställa böcker i bokstavsordning, sortera post i postfack, beskriva ord, pussla och rita av bilder, repetera siffror framlänges och baklänges och andra IQ-tester. Jag kan säga att jag i ”normala fall” inte älskat den här prövningen och det tror jag få av er gjort. Jag kände mig så dum. Skämdes. Hade nästan på förhand funderat på om jag skulle behöva spela för att få ett mer rättvist resultat. Inte för att jag ville försämra min nivå utan för att jag tex visste att det inte skulle vägas in i resultatet på något vis att jag skulle vara sänkt i en vecka efteråt med huvudvärk. Och på vilket jobb står man i absolut tystnad utan kollegor och sorterar böcker i bokstavsordning!? Vad visar dessa test tänkte och sa jag?! Men jag behövde inte spela. Och de sa också till mig. ”Vi har mycket bevis som visar på din nivå så det behövs inte tas in hur du mår efteråt.”

img_8425När jag några veckor senare fick ta del av resultatet visade det sig att de kommit fram till att jag lider av ”klockren PCS”, alltså post commotio syndrom, efter hjärnskakning. Det jag och min neuropsykolog hela tiden varit på det klara med medans läkarna på VC varit mer tveksamma. ”Hmm, kan det verkligen vara detta efter 5 år efter hjärnskakningen, det är nog utmattning mest.” Medans neuropsykologen, som har kunskapen men inte får skriva läkarintyg, menar att det är mycket vanligt att vi med pcs går in även i utmattning eftersom vi inte blir tillräckligt sjukskrivna och inte får adekvat vård. Jag minns vad läkaren sa när jag blev utskriven på söndag morgon efter att jag kommit in på natten efter cykelolyckan. ”Du kan ju vara snäll mot dig själv och ta måndagen ledig i alla fall!” Ja herregud vilken underdrift på vad som komma skulle. Snacka om att kunskapen inte finns tillräckligt inom vården.

img_8418Så efter att ha varit mycket skeptisk till denna arbetsförmågeutredning blev jag glad över att de kommit fram till mina problem i utredningen som jag redan kände till och adderat en diagnos till listan. Äntligen finns det på pränt och utav Försäkringskassans egna beställda utredning också! Men det var tufft att läsa rapporten om mina resultat. Det där är ju inte jag.  Eller? Nu vet jag inte vad Försäkringskassan kommer att göra med denna utredning. Det kan komma ett brev på posten vilken dag som helst där det står att de är klara med mig och att jag ska skriva in mig på Arbetsförmedlingen kommande dag. Eller så blir det att gå tillbaka till att prova på Samverkan med arbetsträning som jag aldrig hann börja med sist. Något spännande bjuder de säkerligen på i alla fall och det med kort varsel! Spännande hela tiden!

Men i alla fall, tillbaka till det som är betydligt trevligare att prata om. Semestrar! Och att ha någon att dela dem med. Och att ta vara på det! img_8443Tack Fredrik! Vi är bäst! ❤ Och tack igen till barnvakterna! ❤

 

 

 

 

80. December

Mia JohanssonLämna en kommentar

Tänkte komma med ett livstecken så här innan jul. Under hela November månad skrev jag inte ett enda blogginlägg. Jag tror inte att det egentligen betydde att jag mådde sämre än innan. Snarare har jag varit mer blasé, lite uppgiven, haft en skit samma- inställning, varit på paus. ”I am on hold”.  Typ den inställningen. Istället för att skriva blogginlägg ägnade jag mig förutom åt familjen åt kvalitetstid med vänner och med Fredrik. De här bilderna är från fantastiska Hovs Hallar. Vi har så mycket vackert nära omkring oss så en blir tårögd ibland. Även i november hittar vi skimrande guldkorn.

img_7855img_7856.jpgI alla fall så har hösten gått snabbt. Den senaste dusten med Försäkringskassan tog lite musten ur mig. ”Det är en jävla cirkus” har jag konstaterat tidigare men nu blev det än mer definitivt. I tidigare inlägg beskrev jag hur det blev missförstånd med att jag behövde börja med arbetsträning någonstans på 25% i det som heter Samverkan. Det var något som inte ens vården kände till och ännu mindre jag. Vi hade trott att jag kunde få börja i min egna takt till en början med. Men den möjligheten fanns tydligen inte; det är 25% eller 0 som gäller, inget däremellan. Och nu kan jag inte välja längre för de kickade ut mig utan diskussion och bestämde att jag istället ska få genomgå en arbetsförmågeutredning på beställning av Försäkringskassan. De litar ju inte på vad jag eller vården säger om mitt mående och förmåga.img_8089Svarsblanketten inför utredningen som jag fick fylla i innehöll frågor som ”Kan du gå uppför en trappa”, kan du sitta, stå osv?” Så ett jobb som bara består av sådana komponenter är jag nog ändå redo för. Därefter erbjöds man två rader om det var något jag ville tillägga. Jag skrev där ”se bilaga” och bifogade två A-4-sidor med text. Såklart. När har jag någonsin nöjt mig med två rader för något och varför skulle jag?  Där beskriver jag mina begränsningar men också min besvikelse över att jag inte fick sätta igång med något under hösten! Varför kunde jag inte få börja på något litet och sen få öka successivt, det hade satan varit så mycket bättre, mer effektivt och konstruktivt och även samhällsekonomiskt bättre!img_7843Handläggaren gissade på att datumet för utredningen skulle bli i februari, mars. För någon dryg vecka sen hörde hon av sig och sa att det istället skulle bli någon gång under jullovet och la till att en absolut inte av någon anledning får missa denna utredning, då förlorar en sjukpenningen! I chock igen! Till vår lycka visade sedan kallelsen från det privata företaget i Värnamo att det var först veckan efter jullovet så vi slapp ändra på våra jullovsplaner med familjen. img_8091Men herregud, det är juletider! Inte ska en behöva prata om något så trist som Försäkringskassan då! Jag har lagt undan detta nu och det får bli nästa års utmaning att ta tag i igen. Vi är i fas med julstämning och huset är pyntat inifrån och ut i trädgården. Har tex räknat det till 20 olika julgrupps-arrangemang som Ester, Nils och jag komponerat ihop! Det här är tiden på året då min enda existerande pyssel-gen kommer fram.

Jag önskar er en jul precis så som ni själva helst vill fira den. Någon firar på Teneriffa, något i fjällen, någon för första gången som skild, någon i väntan på besked från Försäkringskassan, någon med släkt, någon utan släkt. Och framförallt önskar jag er en stor dos lugn och ro. Och snälla, börja inte planera nästa år än, stanna i nuet och sammanfatta året som gått istället och njut av att bara vara och att äta och dricka en massa gott och mys i sköna kläder och krama de du har omkring dig. Vardagarna kommer sen, jag lovar, det finns massor av såna i jan, feb, mars. Nu är tid för helger. För återhämtning. Vi är laddade för att fira jul med min och Fredriks familj olika dagar och ser så fram emot dessa sköna dagar ihop! Och tacksamma att ha varandra. Inget att ta för givet.

Mitt år har varit en resa hit och dit men det avslutas ändå i en positivare ton. Jag märker att jag är lite lättare, på flera sätt. Med en känsla i kroppen av att allt inte är nattsvart och att det nog kommer att fixa sig på något sätt. Vet inte riktigt hur än, men det kommer. Och så har jag fått en utbetalning av försäkringsbolaget för medicinsk invaliditets-ersättning jag ansökt om! Jag vann känns det som! De godkänner alltså att alla mina symptom kommer från hjärnskakningen och det var verkligen ingen självklarhet för en morsa med utmattningssymptom som de gärna avfärdar. Men när de lusläst mina journaler har de inte hittat något sådant tidigare. Hade jag sökt vård för stress, utbrändhet eller något psykiskt tidigare så hade de pekat på det och jag hade inte fått en krona. Visst borde det vara några nollor till efter beloppet på vad min hjärna är värd i kronor och storleksmässigt handlar det bara om vad jag förlorat de senaste månaderna i inkomstbortfall, men ändå. Jag väljer att vara nöjd och det var välkommet!

img_8090Och så har jag sedan förra julen gått ner 19 kg i vikt! Och mår bättre i kropp och själ. Men det ska jag inte skriva mer om nu för jag har nämligen redan börjat jul-gotta mig rejält och hoppas att ni också unnar er och då ska vi verkligen inte prata vikt. Återkommer om detta i januari istället. Jag klappar i alla fall mig själv på axeln och ger mig själv medkänsla och värme, som jag lärt mig att göra, och önskar mig själv och de mina ett Gott 2020. Och till dig med! Gott slut och gott nytt! Tack för att du läst mina ord i år. ♥

 

78. Fredag

Mia JohanssonLämna en kommentar

När ångesten river och trycker i bröstet och jag nästan kryper ur skinnet var det lyckosamt att det redan förra helgen var tid för höstpynt med pumpor, ljung, höstlöv, höstpromenad och ett helt artilleri med ljus i varje vrå inomhus och i trädgården. Och att se på premiäravsnittet av Så mycket bättre. Min favorittid på året. Men i år, och förra året med, och några höstar innan dessförinnan med, även en utmanande tid. Japp, både det ena och det andra.img_7500.jpgimg_7502När det är tufft på insidan är det ändå skönt att få pyssla med saker på utsidan och göra det fint omkring sig. Mer mys, värme, ombonat hem, varma bad, filtar, god mat och dryck. Det är en bra medicin. På så sätt känns det enklare att få rå om sig själv och de sina under den här årstiden. Jag trivs mer i hösten än i sommaren. Eller rättare sagt, jag älskar hösten just pga att den kommer så rätt efter sommaren.

Men i övrigt då så har jag den senaste tiden känt mig jäkligt förbannad, ledsen, uppgiven, trött, hotad, attackerad och missförstådd och jag ska förklara varför.

I förra blogginlägget beskrev jag känslan av saknad av att ha ett jobb att gå till, måndag morgon och fredag eftermiddag och allt däremellan. Något meningsfullt. Och att jag då ändå kände ett uns av förväntning i luften. Jag skrev på en reseskildring till en bok  om tågsemestrar i Norden som jag fått förfrågan om och kände mig faktiskt levande igen.img_7495Planen för min rehabilitering och återgång till arbete såg ut som så att jag varit på väg in i Samverkan hela året, vilket innebär att vården, Försäkringskassan och Arbetsförmedlingen tillsammans med mig ska hitta en väg framåt genom arbetsträning. Vi hade det första mötet i juni och allt lät bra och så skulle jag bli kallad i augusti igen. När så inte blev fallet tog jag kontakt och det visade sig att Arbetsförmedlingen läggs ner i Älmhult och att handläggaren fick gå. Det dröjde till oktober innan mötet hölls och då hade jag hunnit höra av mig igen för jag ville ju gärna komma igång.

På detta möte hade de missat att bjuda in vården så jag fick ta med mig Fredrik som stöd, och nu lät det helt annorlunda än vad det gjort tidigare. ”Du ska få börja i din egen takt” har det låtit under hela det här året men nu var det annat. ”Du måste börja på 25% vilket blir 2 timmar om dagen, fem dagar i veckan och sedan inom ett halvår måste du ha gått upp till 50%!” Jag hamnade lite i chock faktiskt för det här skulle då även innebära att det inte skulle finnas tid eller ork att ta sig till Växjö och Rehab-avdelningen längre.  ”Det ska du redan vara klar med innan” var ungefär det svar jag fick.

Alltså, att så smått trappa upp i sin egen takt och samtidigt jobba med sig själv och sin rehabilitering är inte tanken här. Jag får inte träna mig tillbaks in i ett jobb igen utan skulle antagligen hamna i samma spår och mönster igen till sist. Jag var mycket förvånad över detta missförstånd och att vården och myndigheterna pratar helt olika språk. Myndigheterna skyller på att vården inte kan deras regler och förklarade att det som vi pratat om istället heter Social arbetsträning när det bara handlar om att hälsa på, besöka en arbetsplats och då arbetstränar en inte och detta har myndigheterna inget att göra med.  Jag kände mig ytterst tveksam till allting men ville inte själv avgöra detta utan ville gärna att vi skulle ha ett möte tillsammans med vården igen vilket bestämdes.

img_7498Därefter tog jag kontakt med vården, för det är som sagt jag själv som är projektledaren, och de ställde sig också mycket frågandes till detta och skulle prata ihop sig och höra av sig till FK. Två veckor senare ringer handläggaren på FK upp mig och har då inte ens varit i kontakt med vården. Istället meddelades att hon stämt av med deras egen specialist och beslutet var att jag inte är redo för Samverkan längre, inget möte med vården behövs, svar nej på att skriva någon reseberättelse till boken och att nu misstänker de mig dessutom för att ha en arbetsförmåga och ska skicka mig på en Arbetsförmågeutredning i Värnamo. När? ”Det vet vi inte, de har så mycket att göra, det kan bli i februari, mars typ.” img_7515Så å ena sidan kickar de ut mig från Samverkan efter att ha bedömt att jag inte verkar redo att starta på 10 timmar i veckan, tillbaka till en vanlig handläggare på sjukpenningsavdelningen igen och så struntar de i att konsulta vården för att exempelvis kunna komma fram till en plan om att jag börjar socialt arbetsträna någonstans under hösten i egen takt och kanske sen kunna börja arbetsträna på 25% efter nyår.

Och å andra sidan går de igång på att jag nu har berättat om att jag skriver på en reseberättelse till en bok en liten stund per dag vid frukostbordet och de misstänker att jag har en arbetsförmåga och vill skicka mig på utredning. En utredning med tester som ”Kan du gå upp och ner för den här pallen? Kan du rita cirklar med två pennor samtidigt på tavlan? Kan du gå på ett löpband i 12 minuter” och vidare i den stilen som jag hört en bekant berätta.  Min läkare sa direkt att ”du betalar väl in till A-kassan för de här testerna används oftast för att få folk friskförklarade och avskrivna.” Liksom min andra kontakt inom vården sa, som dagligen möter patienter som förutom hjärnskador även drabbats av Försäkringskassan; ”De arbetar inte efter devisen att få tillbaka människor i arbete utan att få bort människor ur systemet.” Och det tycks mig verka vara på samma sätt med Arbetsförmedlingen. Alla vill bli av med en. Det handlar ju om siffror och det ska se snyggt ut i bokföringen.img_7426.png

En kan fan inte göra lemonad jämt!

Å ena sidan är jag alltså tydligen för dålig för arbetsträning men å andra sidan misstänkt för frisk för att få sjukpenning överhuvudtaget! Makes sense. Och vad ska vi göra nu- bara invänta utredningen någon gång i vinter/vår!

Jag fick höra av en annan bekant som blivit av med sjukpenningen i fem månader för att det framkommit att hon ringt en hantverkare då det droppade in från hennes tak. Då bedöms en tydligen ha en arbetsförmåga. Det är så dumt så en vet ju inte om en bara ska skratta åt det och tänka att snart måste det väl komma fram att hela myndigheten är ett skämt och att de måste få andra spelregler från politikerhåll?! Eller kanske lägga ner det helt!!?img_7540Här är jag, en sjukskriven person som så gärna vill komma ut och arbetsträna och börja ta de små stegen tillbaka mot ett arbete som känns så abstrakt och långt bort så jag har inte ens möjligheten att föreställa mig var jag ska börja eller hamna. Men jag vill börja ta det där första steget. Jag till och med hör av mig och undrar när mötet ska vara. Och så blir svaret att om jag inte är redo för 25% så får det bli noll, noll, noll! Det finns inget mellanläge!

Men nu tänker ju inte jag sitta av den här tiden och vänta på utredning. Jag och min neuropsykolog på Rehab försöker ta reda på hur jag skulle kunna komma ut på en social arbetsträning. Det hjälper alltså inte Försäkringskassan eller Arbetsförmedlingen till med. Och jag utgår nu ifrån ett eget dagsschema där jag ”arbetstränar” hemma, en timme om dagen. Som att skriva det här blogginlägget eller på någon random reseberättelse eller så! Och jag fortsätter att gå på återträffar med Mindfullnesskursen, och det är banne mig inte dåligt det med tanke på hur jag utvärderade det i ett inlägg i våras! 57. Medveten, närvarande och förbannad! Jag försöker faktiskt och har tagit till mig en liten dos av hela grejen. Och gjort det till min. Helt totalt obstinat och omöjlig är jag ändå inte, även om det är vad jag ibland själv inbillar mig. img_7541Och jag fortsätter med mina promenader, nu med Bungypump-stavar som kompis Annika till sist lyckats övertala mig att köpa. Tack! Och lite work-out via en app, lite mindfullness och så vila på det. Och mat däremellan, och bädda, diska, tvätta, städa, laga mat och betala räkningar och reklamera grejer. ( det är alltid något) Och så vila igen. Och sen blir det helg. Tack för fredag och helg! Jag känner mig redan levande igen faktiskt. Det är helt onödigt att låta Försäkringskassan få styra över hela ens väsen har jag nämligen lärt mig på Mindfullnessen. En får ta det i etapper och däremellan kan en få vara lycklig! Så trevlig helg till dem! Och till er! Jag och Fredrik ska iväg med Patricia och hennes Valter. Vi firar att Patricia fyllt 45 men kanske ännu större är att vi träffades som au pairer för 25 år sedan nu i höst! Och det är fint det. Och värt att fira! Patricia är en av de människor jag är tacksam för och det påminner jag mig gärna om.  Att jag är mycket lyckligt lottad.  ❤  img_7489

 

 

75. After summer

Mia JohanssonLämna en kommentar

Sommaren är väl officiellt över när vi lämnat augusti och jag börjar bli någorlunda bekväm med att använda benämningen ”höst” om tillvaron. Vädret påverkar ju otroligt så vissa dagar när det bara regnar och är mörkt och raggsockarna åker på känns det som att hösten varit länge. Men så kommer solen och vi plockar ljuvliga blommor som återvänt och hänger i trädgården och njuter lite sommar igen.img_7039

Midsommarblomster till kräftskivan!

Jag försöker summera sommaren och komma ikapp mig själv. Det är en intensiv period, även om det också handlar om återhämtning. Jag skrev innan sommaren, 70. Jag. Orkar. Inte, om hur det dels är mycket som händer med avslutningar, avtackningar, grillningar och möten och allt och så har vi också våren och knoppar som slår ut och ljuset som kommer åter och dagarna blir längre och vi ska ”passa på att njuta”. Vi går ur vinteridet rakt ut i det gassande solskenet och det är väl inte konstigt att det både ger och tar energi.

Att därefter gå in i semestertider, utan att för en gångs skull ha så mycket planerat, vara lite på paus pga min hälsa, vår ekonomi och oklarheter med Fredriks semester, var speciellt. Jag såg faktiskt inte så mycket fram emot sommaren om jag ska vara ärlig. Men jag var såklart inställd på att göra det bästa av situationen, om inte för egen skull så för familjens. Och det blev bra. Mycket tack vare att vi dragit ner på förväntningarna men även för att vi är så bra på att göra det bra. Vi fixar till det! Det blev både stug-häng, tältning, Åbo-kryssning, Allsång på Skansen, Göta kanal, barnfritt i Malmö och så de två bröllopen som avslut. (Se de tre tidigare inläggen om sommaren uppdelat på tre. )

img_7009

Jag har försökt utvärdera vad jag gjort annorlunda i år. Förutom att ha dragit ner på planer och förväntningar så har vi blandat upplevelser som krävt olika slags energi och varvat med återhämtning. Vi har mestadels hållit oss i trygga miljöer, i Sverige och på platser där vi varit förut och känner till förutsättningarna och dragit oss undan de mest hektiska platserna. Undantaget kryssning och Allsång på Skansen men det var bara för ett dygn. Jag har hållit mig borta från solen så mycket det gått, sökt skuggan och oftast haft både keps och solglasögon på. När vi hälsade på kompisar i Åhus i augusti insåg vi att det var första gången vi hängde på en strand vid havet i sommar. Värme och för mycket ljus är inte något som funkar för mig. Och ljudkänslig är jag ju också varför jag ofta har mina Sony WH-1000XM3-hörlurar på mig. När jag är ensam är det musik eller en ljudbok som spelar, ihop med familj och vänner använder jag dem som skydd för de högsta och mest skränande tonerna- som både kommer från familj och vänner och övrig miljö. Är det riktigt illa räcker det inte med lurarna utan jag behöver också ha öronproppar.

Hörlurar, keps och stora solglasögon fungerar också som ett filter mot omvärlden och signalerar att jag inte gärna socialiserar mig. ”Låt mig vara helt enkelt”, så skoj är jag! 🙂 Men inte alltid såklart. Ibland känner jag dock att jag skulle vilja ha på mig denna utstyrsel även inomhus för att markera avstånd men det går ju inte lika lätt. Så märklig känner jag mig inte bekväm i att vara.

img_6851Exempelvis härom dagen när jag skulle besöka blodgivarbussen som kommer några gånger per år utanför IKEAs kontor. Det var tredje dagen de var där så jag tänkte att det kanske var lite färre folk. Men nej. Det var litet, trångt, säkert 30 grader därinne, inget syre och en massa folk, främst IKEA-anställda. Jag fyllde i den blankett som låg framme och insåg sedan att jag inte kunde sitta kvar för då skulle jag må dåligt, så jag gick en promenad för att invänta min tur. Det tog till slut nästan en timme innan det var mitt nummer och då hade jag tydligen inte fyllt i rätt papper eftersom det var första gången jag var där. De blanketterna satt istället på väggen bakom folk som stod och hängde och väntade och jag frågade sköterskan hur jag skulle vetat detta, det satt ju ingen information någonstans om det?

Här går jag igång. Då har min kropp redan reagerat på trängsel, andra människor som kommit för nära, vaksamheten över att träffa på någon jag känner, värmen, bristen på syret, ovissheten om hur en ska göra och så irritation över att de inte styrt upp det ordentligt och inte är tydliga i sin information om hur en ska göra. I såna här sammanhang slår jag alltid på de kritiska och konstruktiva ögonen och vill komma med förbättringsidéer. Överallt i stort sett händer det. Sån har jag alltid varit men det är ju nu det blir alldeles för tröttsamt.

Så jag fick gå ut och läsa igenom information och skriva i andra blanketter och svara på frågor som vad är mitt yrke, är jag sjukskriven och varför; vilket inte direkt gjorde mig mer avslappnad. Sedan försöka få sjuksköterskans uppmärksamhet igen för jag skulle ju inte behöva stå i en timmes kö igen. Allt framför en nu ännu större församling folk. Där och då mår jag inte bra och jag känner att jag är helt stel i nacken, axlarna och i käkarna för att jag biter ihop och både pulsen och min temperatur har stigit. Jag befinner mig långt utanför min komfort-zon  och känner mig hotad och reflexmässigt vill jag fly eller attackera. Då hade jag velat ha på mig både solglasögon, hörlurar och helst en sjal över huvudet. Men det lugnar sig när jag återigen får träffa sköterskan som efter ett antal frågor säger att det nog ska gå att få lämna blod trots sjukskrivning. Sedan är det stick i armen för provtagning och därefter dags att gå hem. Drygt 1,5 timme och jag är helt dränerad med huvudvärk och hjärntrötthet. Går hem för att äta och lägga mig och sova innan det är dags att hämta barnen. Nästa gång blodbussen kommer och jag blir kallad så får jag helt enkelt se om jag kommer orka att gå dit den dagen. För det tog på energi-kontot!img_7041Hemma bland blommor och odlade morötter, tomater och annat hittar jag förstås lugnet. Och på mina promenader. Med ljudböcker eller utan.img_7013I slutet av sommaren var vi som jag berättat om på två bröllop och det är också tillställningar där jag är utanför komfort-zonen och som tar rejält på energi-kontot. Så tror jag att många känner när det är en stor fest, det är en anspänning även om det är roligt. Jag tar det dock ett strå längre än jag gjorde förr och har ångest inför sådana event. Det är så många känslor involverade, såklart speciellt då det var syrran som gifte sig. Många människor som en inte träffat på länge eller aldrig, mingel, tårar i kyrkan, allas tal- det är ju nervöst för jag lever mig in så, fler tårar. Och jag själv vill ju så mycket, hålla tal har jag alltid tänkt att jag skulle göra, det är ju min grej liksom! Men det är ju inte vanliga jag längre och det gör sig så extra smärtsamt påmint vid en sådan här händelse. Ska jag eller ska jag inte köra på? Ska jag delta eller bara vara med? Ska jag vara on eller off alltså, det är mitt dilemma- det brukar inte finns något däremellan. Antingen går jag All-in eller så åker jag hem- det funderade jag faktiskt på kvällen innan.

Fina Hanna, Patriks syster och min kompis, styrde upp det hela så att vi hade ett gemensamt ”tal”, vi anordnade en lek och så hann vi även med att förmedla några vackra ord till brudparet. Så det kändes bra och det blev något däremellan för en gångs skull- inte on eller off. Och det blev såklart en riktigt rolig och fin kväll och jag är ganska säker på att ingen kunde se på mig alls vad som försiggått och försiggick inne i mitt huvud. Så är det ju med de flesta av oss tror jag. img_6623Och jag var ju glad och hade verkligen roligt! Det är ju inte så att en bara är det ena eller andra; jag är glad och förväntansfull och kan spexa och samtidigt känna oro och vara osäker på mig själv utan att för den skull vara falsk eller spela. Ett stort uttag på energi-kontot var det i alla fall och veckan efter tog jag det extra lugnt.

Jag tyckte att det kändes som en bra sommar där jag var bättre rustad för livet igen och jag hann tom få känslan av att ”nu kan jag väl vara klar med det här med sjukskrivning”!? Men så dundrade vardagen in med allt från inskolningar på nya fritids för båda, samt även ny skola för Nils som ju började i F-klassen. Massa känslor. Hos både dem och mig. Jag fick vara med på fritids i flera timmar i flera dagar och det kändes som att jag kommit igång med arbetsträningen redan! Uppstart av fotbollsträningar, kompisar som ska leka. Massa mail, möten, sms, information. Kontakt med Försäkringskassan, Arbetsförmedlingen och läkare. Kalendern fram och planera, organisera och vara delaktig igen! Pust. Det var en sådan skön bubbla under sommaren. En paus. Och då mådde jag också bättre. Men i en bubbla, en paus och parentes kan en ju inte leva.

Idag är det ett år sedan jag sjukskrev mig. Den slutgiltiga sparken över kanten fick jag av chefen men det tänker jag inte gå in på igen. Dagen efter skrev jag det här inlägget: 23. En skör fredagshälsning Många kloka saker tänker och skriver jag då men inte trodde jag att det skulle ta en sådan tid.

”När jag trodde att jag var klar med dyk på ett tag och istället dök djupare. Med insikten att jag snart kommer upp till ytan. Men ändå, ett dyk igen. Besvikelsen, sorgen över att inte vara så stark som jag trodde. Som jag ville vara. Att det blev som det blev. Oron för hur det ska gå, vad klarar jag egentligen av?”

Jag tycker att jag mår bättre idag. Lugnare, mer medveten, lite visare kanske. Med insikten om att det tar tid och får göra det.

Trevlig helg! Här blir det kräftskiva!

70. Jag. Orkar. Inte

Mia Johansson1 kommentar

img_4522

”Jag orkar inte” tänker och säger jag så ofta att jag inte ens orkar analysera det eller berätta något om det, exempelvis här i bloggen. Så det blir ju knappt några blogginlägg. Nu tänkte jag att jag skulle sätta mig och bara skriva rakt upp och ner utan någon plan för vad jag ska skriva och utan att gå tillbaka och rätta till något.

Maj och juni månad har varit proppade med intryck från alla håll och jag känner mig matt och har axlarna uppe vid öronen igen och virrar runt. Det går att hamna i detta utan jobb också. Speciellt alla med barn har mycket omkring sig den här tiden på året. Det är friluftsdagar med listor på packning, möten och avslutningar på fritids och i skolan, föräldramöten i fotbollen, grillning med diverse grupper och människor och så är vi klassföräldrar och står för att ordna presenter till pedagogerna och samordna två klassers uppsättning av klassföräldrar som ska enas och administrera att få ut information och samla ihop pengar.  I år har vi också haft inskolning för Nils inför F-klassen till hösten ett antal gånger på skolan och möte med information om det nya Fritids som Ester ska börja på. Besöket där var hur rörigt som helst i mitt huvud, det var mer som en Fritidsgård med hundra olika rum med olika aktiviteter och de är ca 130 barn inskrivna där! Usch tänker jag och hade önskat att barnen bara stannade där de är i ålder och storlek. Trygghetssökande som jag är.

Men det är också en massa intryck runt omkring i naturen; det exploderar med växter och grönska, dofter, solen skiner, fåglarna kvittrar,  en ska hinna med och njuta av att dofta både på syrener och liljekonvalj innan det är för sent och passa på att vara ute och ta vara på allt och grilla och bada och umgås och vara uppe längre om kvällarna och gärna tidigare om mornarna. Allt ljus blir utmattande. Solen och speciellt värmen ger mig migrän. Jag är dock mer förberedd i år då jag inhandlat flertalet kepsar, som jag egentligen avskyr och alltid tyckt jag ser så dum ut i, samt ett par jätte-tant-solglasögon som sätts ovanpå mina vanliga glasögon. Japp, det bjuder jag på! 🙂 Och så drar jag mig till skuggan så ofta det går och vågar vägra soldyrkandet.

Sen har vi också kommande skolavslutning, studenten, dop, bröllop och möhippor. Och midsommar! Och semester!

Det är en härlig tid, det är det. Jag njuter, det gör jag. Men jag försöker också vara realistisk och inse hur mycket alla dessa intryck påverkar mina sinnen. Overload. Det är ljus, ljud, dofter, pånyttfödelse, umgänge, tillställningar och en massa ny information. Då behöver jag gå in i mörkret, dra ner gardinerna och vila mer. Men jag hade också behövt dra mig ur fler åtaganden, tackat nej till träffar, inte engagerat mig i att dra ihop till avslutning med dagisgänget osv. Men det är svårt, för det är ju samtidigt så roligt och jag får ju också energi av att träffa andra. Och jag kan få än mer panik av att inte vara aktiv i att fixa i ordning något. Kontrollbehov som jag har. Såklart ligger en hel del av problemet just här.

Och den här tiden på året vaknar en ju till liv efter vinterdvalan och vill så gärna träffa vänner och umgås i naturen för det är ju underbart. Speciellt nu i våra liv då det är flera av vännerna vi inte sett på något år, mycket har varit på paus, kontakter har dragits ner på. Det är både en blandning av att jag vill träffas men också någonstans i ryggraden så kommer den här känslan av att nu måste jag ta tag i mitt liv och nu är det dags att träffa folk igen för nu har det gått så lång tid. Jag varken vill eller känner att jag kan säga nej och dra mig ur saker hur länge som helst. Det borde liksom vara dags nu att träda fram igen. Men jag är ju inte där än, det känner jag ju. Det blir för mycket. Den där jävla balansen, jag fixar den inte. Det är av eller på, det är antingen eller. Och det gör mig så matt.

Jag. Orkar. Inte.

Nu börjar även Försäkringskassan och Arbetsförmedlingen tycka att det snart är dags för mig att träda fram på arbetsmarknaden igen och det är möten med båda dessa myndigheter, samt läkaren och neuropsykologen och tydligen är det en arbetsplats att arbetsträna på som ska hittas. Det har jag svårt att förlika mig med. Jag känner sorg. Jag orkar inte ens tänka på hur mitt arbetsliv stannat upp. Hela mitt liv känns som det är på paus. En paus jag i dagsläget inte kan se någon väg ut ur. Jag har inte en enda plan, inte en enda bild om hur framtiden kan se ut, inte en enda dröm heller. Det är överlevnad en dag i taget som gäller, hålla huvudet över vattenytan. Lyckas med att få den där fikan nedpackad i dotterns väska inför friluftsdagen, komma i tid till fotbollsträningar och framförallt ha koll på om det bytts tid och ställe den här veckan, laga mat, tvätta………

Trotsar mitt kontrollbehov idag och går inte tillbaka och korrigerar och fixar i denna text. Det här är jag idag och jag vet att jag inte är ensam om att må så här. Jag har tex många medresenärer i olika Facebook-grupper tex som handlar om Hjärntrötthet och om PCS; efter hjärnskakningssyndrom. Och jag förstår ju också att det handlar om utmattningssyndrom, att min hjärnskakning drog undan mattan för mig, skadade förmågan för hjärnan att filtrera alla intryck så att det blir overload och trots att jag i drygt 4,5 år nu fortsatt att dra ner på aktiviteter så var det ändå för mycket och jag arbetade mig in i en krasch i höstas. Igen, jag har ju redan ”småkraschat” några gånger under åren och sedan kört vidare.

Men jag tar inte ensam på mig ”skulden” för att det blev så här. Det är läkarna och Förskringskassan som tvingar en tillbaka till jobb så fort som möjligt, det är arbetsgivaren som inte ger en rätt förutsättningar, det är ett helt samhälle som är så fokuserat på arbete att det går före hälsa, familj och fritid. Och så jag då, som alltid varit ”duktig flicka” och projektledare i allt. Och inte minst – en hjärna som skadades då jag flög i asfalten, inte bara en utan två gånger på raken.

Samtidigt känner jag skuld över att ”gnälla”. Jag orkar ju inte höra mina egna tankar eller ord om hur jag har det längre. Ett jäkla grubblande är det. Jag vill bara skrika till mig själv att ”Ryck upp dig för helvete, klipp dig och skaffa ett jobb!” Därför har jag också blivit mer och mer tyst och mer och mer apatisk. För jag orkar ju inte.

Nu är det som det är och jag fortsätter att sätta en fot framför den andra och ta mig framåt, men kan inte lyfta blicken och se längre framåt ännu. Det kommer säkert. Kanske. På det här sättet kan jag befinna mig i nuet och ha det bra, med familjen och vänner. Jag ber inte om sympati och medlidande, (jag har inte mer än någon annan, vi har alla våra strider), men kanske om förståelse. Vissa dagar kan och vill jag mycket och verkar som vanligt, andra dagar får jag tacka nej. Jag är som sagt långt ifrån ensam och kanske kan mina ord hjälpa någon annan att känna sig mindre ensam. Nu var det ändå nära att jag raderade hela texten och struntade i att publicera detta men vad fasiken, just idag tänker jag orka att inte vara tyst!

❤

 

64. Vår och uppdatering

Mia Johansson3 kommentarer

När jag som bäst har sysselsatt mig med att bollas omkring mellan olika instanser inom vården, strida med läkare och Försäkringskassan, byta läkare, försöka ta nya tag, trilla ihop och försöka igen, så hittar jag en artikel om en studie om hjärnskakningar. Och ja just det, det är ju vad min sjukskrivning handlar om, lätt att glömma vad det är som är grunden och vad jag borde lägga fokus på.

Skillnader mellan män och kvinnor handlar studien om. Och jo, precis som när det gäller många andra sjukdomar och diagnoser så vet världen inte lika mycket om kvinnors symptom. Fastän det enligt denna studie är fler kvinnor än män som faktiskt råkar ut för hjärnskakningar. Klassiskt, och en grej i raden av de saker jag i tidigare inlägg listade att vara arg på. ( 59. Varför så arg lilla gumman? ) 

 

img_3020-1.jpg

Jag får komma ihåg att donera min hjärna helt enkelt!

Störst fokus är det ju helt klart på manliga ishockeyspelare när det kommer till hjärnskakningar, läste dock om en kvinnlig häromveckan, trots att det alltså är fler kvinnor än män som får hjärnskakningar. Ridning-, cykel- och fall-olyckor tex. Men, att manliga, tuffa NHL-stjärnor gråter i media och berättar om sina liv med Post Commotio Syndrom, PCS, (Syndrom efter hjärnskakning som drabbar en del, oklart hur många) är absolut ett framsteg och gynnar alla oss som är drabbade. Både när det gäller förståelse, framtida vård och forskning. Tidigare har det varit ganska tyst om detta och våld inom sportvärlden har som vi vet setts som macho och underhållning, något en kan hoppas på försvinner. (Men det tar nog tid.)

img_3411-1

I alla fall så finns ännu inte så mycket kunskap på ämnet och det gör det såklart till en utmaning hur en blir bemött inom vården. Jag hamnade rätt;  på Rehabkliniken i Växjö, dit jag först kom några månader efter olyckan och dit jag hittade igen i höstas då jag skickade egenremiss efter att min läkare på vårdcentralen inte riktigt var med på banan.

Men för få resurser på Rehab gör att de inte har några sjukskrivande läkare där så jag har fått fortsätta gå till Vårdcentralen och försöka övertyga läkaren om min situation och förmedla vad Rehab kommit fram till i sina utredningar. Jag har under de senaste månaderna smärtsamt fått förstå att detta fört med sig ömma tår och sårad stolthet. Och så ska såklart inte en patient behöva hamna; emellan, i kläm! Så efter fem månaders strid fick jag byta läkare och hamnade på ett 1,5 tim möte med en ny skeptisk läkare där jag fick försöka övertyga denne. Tårar, ilska, huvudvärk, hjärtklappning, magkatarr och total dränering av energi blev den direkta konsekvensen av det mötet, symptom som höll i sig i många dagar. Fredrik var med som stöd tack och lov. Men det ”lönade sig” för nu verkar det som att läkaren förstår och att samarbetet mellan honom, Rehab och Försäkringskassans handläggare verkar fungera. Och med mig där i mitten såklart. Det är dock knappt jag vågar tro på det. 6 månaders sjukskrivning. Ska jag nu kunna fokusera på mig själv och mitt mående, äntligen?!

img_3184.jpg

Nu tänker jag att jag måste försöka ställa in mig än mer på riktig rehabilitering, och inte bara att det ska vara något som ”övertygar Försäkringskassan” som det låtit. För jag vill verkligen få lämna denna sjukskrivningsvärld snart, en värld som jag inte i min vildaste fantasi kan tänka mig att någon frivilligt vill befinna sig i. Min enda chans att överleva är att inte grotta ner mig för djupt i tankar om dåtid och framtid utan sticker mest huvudet i sanden och ”låtsas” att allt är som vanligt. Det funkar ju ganska bra när en har två barn och man och hus och allt som kretsar runt omkring. Och samtidigt som jag behöver hushålla med energin så är jag så oerhört uttråkad och understimulerad!

Flera som träffar mig kanske tänker att jag verkar vara som vanligt, att det är samma gamla Mia. Och det verkar kanske i mina inlägg här och i sociala medier som jag lever som vanligt med kalas och fix i hem och trädgård mm. Och det gör jag ju till viss del, jag är ju fortfarande jag, en person som älskar det roliga, det goda, skratt, vänner, familj, spa, musik, mat och dryck. Det vackra livet, det jag tycker att vi är bra på att ta vara på hemma hos oss. Men därtill är det också skört, det är hudlöst, det är värk, oro och många tankar.

Efter Esters kalas då vi bjöd på påskbuffé som jag skrev om här förra veckan, så var jag så uppe i varv att det inte gick att somna. Hjärnan var i ”overload-mode” och jag sov bara några timmar mitt i natten och vaknade sedan igen mycket tidigt. Framförallt bygger aktiviteter på att jag dels måste spara på energin dagarna innan och att jag sedan måste återhämta mig i några dagar därefter och inte ha något inplanerat. Då sover jag på dagarna och lägger mig också tidigt. Och ibland får jag avstå aktiviteter och Fredrik åker med barnen medans jag blir hemma. När Ester hade kalas med två kompisar förra veckan var jag engagerad med bakning och dukning mm innan men Fredrik bytte sedan av och var med på själva kalaset och jag hemma med Nils. Så får vi dela upp det. Det handlar också om att släppa på kontrollen för mig, vilket inte alltid är så lätt.

img_3507.jpg

När jag för tusende gången sparkar på mig själv och bannar mig själv över att jag inte har rätt att vara glad och ha roligt, inte borde få glömma allvaret i allt detta osv, så försöker jag istället övertyga mig själv om att det inte inte gynnar någon eller något att jag totalt gräver ner mig. Snarare tvärtom. Men det är inte alltid jag lyssnar. Det finns så otroligt mycket skuld och skam i att vara sjukskriven, att inte bidra, att vara samhället till last. Som Ester sa häromveckan- ”Varför behöver inte du jobba när alla andra gör det, är inte det orättvist?”

Hmm. Well… The short version: Life isn’t fair Ester! The longer version: Stay tuned Ester, many lessons will come.

img_3437

Att vara människor i sin närhet till last. Att inte agera som omgivningen är van vid, att  att göra sina närmsta ledsna, besvikna, att inte kunna vara någon att räkna med. Att inte orka, att behöva försöka undvika starka känslor för att det är för dränerande. Kritik och konflikter; inte något jag kan hantera så bra för tillfället. Jag tittar inte på TV, lyssnar inte på radio, läser inte tidningar. Jag lyssnar på ljudböcker och den senaste tiden har det varit mycket av Agatha Christie och Selma Lagerlöf.  Ofarliga. (Förutom alla britter som blir förgiftade på de mest utstuderade sätt och Gösta Berling som är förödande för alla fruntimmer i hela Värmland, men det är på en hanterbar nivå!)

Tittar jag på film blir det någon jag redan sett för jag klarar inte av överrasknings-moment. Jag använder mina nyinköpta hörlurar mycket, Sony WH-1000XM3, då jag behöver avskärma mig från omvärlden, undvika höga ljud som får mig att hoppa till och samtal och konflikter mellan folk på tåget, i butiken osv, för det är sånt jag inte kan filtrera bort utan engagerar mig istället i. Ibland när jag åker tåg till Mindfullness-gruppen i Växjö räcker det inte med hörlurar utan jag drar en sjal över huvudet för jag tål inte alla visuella intryck heller.

Jag är som en öppen ….? Ja jag vet inte riktigt hur jag ska förklara det. Jag har inget skydd, inga lager av försvar, ingen hud,  inga filter. Kan inte sortera, tar in allt; ljud, syn, dofter och känslor. Och det är just det som hjärnskakningen ställt till med. Hjärnan går igång på allt och skickar signaler åt alla håll och jag har axlarna uppe vid öronen, biter ihop käkarna och kickar igång alla stress-signaler i kroppen! Och det säger sig självt- då räcker inte energin speciellt långt och det blir också värk i kroppen. Under den här perioden sedan i höstas har jag också läst in mig på personlighetstypen Högkänslig och insett att det är drag som jag absolut har och alltid haft. Det innebär att en från början är väldigt känslig och tar in ljud, ljus och dofter och känner in stämningar i rummet, det som sägs mellan raderna, fångar upp hur andra mår och tar ett stort ansvar för att lösa situationer och förbättra för alla. För att ge en kort beskrivning. Uttröttande, men en tillgång om en kan lära sig att hantera detta utan att dränera sig själv. Det här får bli ett eget blogginlägg framöver. Hur som helst så har jag ju förstått att vara högkänslig inte har förbättrat situationen efter hjärnskakningen utan definitivt tvärtom; tagit symptomen till en helt annan nivå.

img_3505

Rehab ska jag alltså nu fokusera ännu mer på och frågan är ju vad jag behöver för att må bättre och komma framåt. Och såklart vet jag flera saker. Exempelvis att plantera vårblommor och ha det så färgglatt som möjligt omkring oss!

img_3288

img_3134-1

Underbar tid nu och den tillåter jag mig faktiskt att njuta av!

En del undrar kanske varför jag är så öppen och personlig i det jag delar med mig av? Jo, för det är dels så jag är som person och dels vet jag att jag inte är ensam om att må dåligt och vara sjukskriven och jag tror inte heller att jag har det värre än någon annan. Jag vill också visa att det kan vara både upp och ner samtidigt;  att det inte är antingen svart eller vitt. Och om jag orkar berätta så kanske någon annan som inte gör det kan känna igen sig i mina upplevelser. Är det något positivt med att ha det lite tufft så är det bland annat att en blir mer ödmjuk, inför livet och inför vetskapen om att vi aldrig vet vad andra människor går igenom, att vi aldrig ser hela bilden. Så behöver vi möta varandra.

❤

51. Hjärnskakningen (del 2 av 2)

Mia Johansson4 kommentarer

Det är inte synd om mig. Jag har det inte värre än någon annan. Det är inte därför jag berättar min historia. Jag tänker att världen blir en bättre plats om alla delar med sig av sin. För som  jag skrev i ett inlägg häromdagen, det går inte att jämföra varandras liv och upplevelser. En är alltid närmst sina egna problem men det betyder inte att en inte kan vara solidarisk med andras kamper samtidigt. Tänker snarare att det är en förutsättning att ha koll på sitt egna innan en kan hjälpa andra. Det är hela poängen med att leva, vi backar upp varandra. Att skriva ned allt från de senaste åren hjälper mig också i min process att förstå och kunna gå vidare. Nu har jag och Fredrik författat ihop en skrivelse till Försäkringskassan under hösten och det är ur den jag sedan fortsatt här i mina blogginlägg om hjärnskakningen och om tiden efter den.

Jag vill även sprida kunskap om vad en hjärnskakning kan innebära, att det inte bara är hockeyspelare som drabbas, och att det är en god poäng att använda cykelhjälm. Samt även belysa hur viktigt det är med en förstående arbetsgivare, en fungerande vård och och hur svårt det kan vara att strida med Försäkringskassan. Utifrån att just kunskapen om hjärnskakningar och hjärntrötthet tyvärr är så liten. Tack vare att jag är öppen med mina erfarenheter är det många andras historier jag får berättade för mig och jag vet att jag inte är ensam utan talar för flera!

img_1557

Åren sedan hjärnskakningen har ofta inneburit ett steg framåt och två bakåt men ibland även flera steg framåt. Efter att så sakteliga ha gjort mig av med ideella uppdrag, sett till att få en rehabplan på jobbet (det borde ha gjorts automatiskt av arbetsgivaren), sagt nej till vänner och börjat stanna hemma på helgerna, fortsatt sova mycket osv så kände jag att jag var på väg tillbaka igen och kunde ta på mig mer på jobbet igen. För som sagt, jobbet är det centrala i våra liv, det är sådant fokus på detta att det ska komma före familjen och ens fritid. T.o.m när jag var sjukskriven satt jag och jobbade hemifrån, kunde inte släppa kontrollen och fick heller aldrig någon hjälp kring vem som skulle sköta det annars åt mig. Jag säger inte att det är lätt för en arbetsgivare, det är det inte. Dock fick jag under denna tid tex flytta ifrån min egna kontor till att dela rum med en kollega. Att sitta två personer i ett rum och ha telefonrådgivning var något som var precis tvärtom vad min hjärna behövde och vad läkarna ordinerade.

Jag har varit sjukskriven i olika omgångar under åren, med olika %-grader och aldrig långvarigt. Det som fått mig att söka mig tillbaka till vården med jämna mellanrum har varit olika stressreaktioner som blivit droppen. Jag har fått gå på utredning för huvudvärk hos sjukgymnast, gått en stresskurs i grupp och sedan hos en KBT-terapeut. Alltså, marginalerna har inte funnits och jag har slitit på reserverna och jobbat för mycket och även inte dragit ned tillräckligt på fritiden och så har något inträffat som fått mig att trilla över kanten. Jag är oerhört känslig. Känslig för ljud, ljus, konflikter, kritik, orättvisor och för många intryck samtidigt. Jag har tex sedan länge i stort sett helt slutat att titta på TV för det är så mycket att gå igång på.

img_1692

Det är aldrig något annat än 0 eller 100% i engagemang hos mig. Läser jag tidningen hittar jag sådant jag vill skriva insändare eller kontakta kommunen om. Är jag på föräldramöte på dagis och skolan har jag mycket jag vill ta upp och förut ville jag gärna ha hand om både presenter till fröknar och hålla i tacktalen. Ja, jag gillar att ha kontroll och jag vill att allt ska bli ”rätt”. Inget mindre. Detta beteende har jag fått försöka vänja mig av med så sakteliga. Och det går bättre och sämre olika dagar. En del undrar varför jag finns så mycket på sociala medier. Jo, där får jag reda på många nyheter och jag får mitt sinne stillat genom att mycket enkelt dela vidare, då känner jag att jag gör ett litet, litet bidrag i världen. Och jag får ”umgås” med vänner, släkt och bekanta på ett lagom sätt, för jag vill för allt i världen inte tappa kontakten och isolera mig helt. Och så kan jag själv välja vilken tid det passar mig under dagen.

Förra hösten var det äntligen på gång att vända på jobbet. Vi var tre kollegor som hade arbetat ihop en ny organisation och det kändes för första gången sedan olyckan riktigt roligt och lockande igen. Jag var laddad och jag började gå ifrån rehabplanen och kom igång med både telefonrådgivning och höll i föreläsningar och var med i media igen. Och vi brann för det vi gjorde.

Samtidigt fick vi en ny chef. Hon fick aldrig någon överlämning av den förra chefen om min situation och om min rehabplan. Hon glömde sedan av allt efter att jag berättat i utvecklingssamtal och senare under våren blandade hon fortfarande ihop mig med en kollega som hade brutit foten tidigare. ”Nej, det var jag med hjärnskakningen”.  Jag tänker inte gå in mer på detaljer utan kan bara konstatera att jag blev mer och mer nedbruten under året och blev beskylld för olika saker och misstrodd. Jag jobbade för mycket och huvudvärken ökade, hjärntröttheten ökade och till sist bestämde jag mig för att lämna skutan. Så dagen innan semestern i somras sa jag upp mig från min anställning sedan 10 år tillbaka. Dels för att det var dags att gå vidare men också för att undvika att krascha igen.

Min plan var att starta eget, konsulta, hitta nya vägar och jag gick en Starta-eget-kurs och sökte även andra jobb för jag ville gardera mig och såg fram emot ett nytt kapitel i mitt liv. Men det blev inte så. Jag kraschade istället värre än någon gång tidigare strax innan min anställning tog slut. Jag blev bl.a. anklagad för att inte göra mitt jobb av chefen och det blev droppen och jag rasade totalt. Jag har alltid varit mycket lojal och trogen mitt arbete och byggt upp den  nya organisationen med engagemang, glöd, alltid gjort lite mer, varit min egen störste kritiker och skulle aldrig kunna ”fuska”. Att bli orättvist beskylld passade ännu sämre in i mitt liv med min skörhet efter hjärnskakningen. Som sagt, marginalerna finns inte där längre.

img_0269.jpg

Jag har nu varit sjukskriven sedan mitten av september och den 5 oktober tog min anställning slut. Min läkare lät ta en mängd prover och det enda som var avvikande var kortisol-värdet som var för lågt, något som kan indikera långvarig stress. En magnetröntgen gjordes också och det var skönt då jag hade börjat fantisera om hjärntumör efter den ökande huvudvärken. Den visade tack och lov ingenting, förutom något förstorade ventriklar sedan en röntgen för 10 år sedan som tydligen inte skulle betyda något.

Hösten har kantats av hjärntrötthet, daglig huvudvärk, nedstämdhet, isolering. Jag vilar, sover, går i skogen och tackar nej till det mesta. Vissa dagar mår jag bättre än andra och då gör jag ofta misstaget att på en gång göra mer än vad jag orkar och så får jag det tillbaka genom ökad huvudvärk och trötthet. Samtidigt vill jag ju inte helt isolera mig och försöker mer ibland. Jag vill kunna prata med vänner, ta en fika, ta en öl osv. Och det får vara värt konsekvenserna ibland. Så ibland om ni träffar mig så är jag mitt vanliga jag, det syns inte utanpå. Och detta är ju ett stort dilemma för många diagnoser och sjukdomar, att det inte syns och då är det svårt för andra att förstå. Att hoppa på kryckor eller sy några stygn- det är ”riktiga” åkommor det.

Barnen kommer såklart först och den energin jag har får de. Det är ju en del med dagis, skola, möten, Lucia-firande, fritidsaktiviteter, skjutsande, läxor, kompisar osv och Fredrik kan inte göra allt samtidigt som han jobbar fullt i Osby. En 5-åring och en 8-åring tenderar att prata väldigt mycket, gärna i mun på varandra och inleda varannan mening med ”Maaammmaaa”. Fullt normala barn alltså men det går inte alltid väl ihop med min hjärna om jag dessutom gör något annat samtidigt, som lagar mat eller kör bil tex.

 

Min diagnos Post Commotio Syndrom är mycket lik en utmattning och ibland funderar jag kring om jag hade gått in i väggen ändå om jag inte hade råkat ut för hjärnskakningen så mycket som jag hade omkring mig förut. Men det får jag aldrig veta och jag vet inte heller om det spelar någon roll. Försäkringsbolaget försökte redan efter några månader efter olyckan att köra med den tesen; ”utbränd småbarnsmorsa”, men jag överklagade med hjälp av Överläkaren på Rehabkliniken. Så jag fick några tusenlappar från Försäkringsbolaget, det blev nog totalt en 8000 kr tror jag. Jag har väl betalt in mer i avgifter till dem under den här tiden. Och vilka massa pengar jag har förlorat under sjukskrivningarna. Som sagt, en olycka som lett till några stygn eller kryckor skulle varit bättre. Nils fick tex ut dubbelt så mycket från Försäkringsbolaget för sitt lilla ärr efter att han störtdykt in i fönsterblecket för något år sedan.

img_1711

Nästa stressreaktion som fick mig att sjunka djupare nu under hösten var Försäkringskassan. Efter en månads väntan fick jag meddelande om att läkarintyg behövde kompletteras annars kunde det bli avslag på sjukpenning. Fick kontakta min läkare som skrev kompletterande intyg men det blev inte mycket bättre. Det tog sedan över en månad innan Försäkringskassan svarade med beslutet om avslag. De ansåg inte att läkarintygen visade att jag var nedsatt med några procent alls utan borde kunna söka arbete. Fram till den 12 december fick jag på mig att komma med invändningar.

Jag hade tidigare i höstas skickat egenremiss till Rehabkliniken i Växjö, där jag tidigare gick, och har där fått kontakt med en bra neuropsykolog. Nu blev det bråttom pga Försäkringskassan och jag fick komma dit igen och fick fylla i ett antal självskattningstester. Utifrån dem gjorde psykologen en bedömning och skrev ihop förklaring om min diagnos och förslag på rehabilitering framöver och skickade till Försäkringskassan. Jag har sedan fått jaga min läkare, övertyga henne om att komma över sin irritation över Försäkringskassan och att hon trots att hon redan ansåg att hon skrivit allt och att det var uppenbart att jag behöver få vara heltidssjukskriven, ändå skulle skicka iväg en kort skrivelse. Post Nord verkade också ställa till det på slutet men efter att vi i förrgår fick bekräftat att allt kommit in i tid till handläggaren kan jag tillfälligt andas ut igen.

Nu gäller att invänta beslut. Blir det avslag så går vi vidare med omprövning. Vilket jag ju inte orkar egentligen. Jag vill få tänka på hälsan, få vila, fokusera på rehabilitering framöver och sedan med små steg börja bygga upp mig igen och komma tillbaka. För den här situationen vill jag inte vara kvar i, önskar ingen att behöva hamna i detta.

Hela hösten har jag alltså varit utan en enda krona. Det hade varit betydligt tuffare om jag hade varit ensamstående. Det är tack vare att jag är gift med en man som är frisk och har ett arbete som jag kan ha ”lyxen” att låta hälsan få gå först. Och det gör mig så fruktansvärt förbannad att det ska vara så. Det är inget samhälle jag vill ha. Och det är inte alla som heller kan formulera sig gentemot läkare och myndigheter och kräva sin rätt. Det gör mig ännu mer förbannad och jag tänker att jag kanske skulle syssla med det framöver; att hjälpa människor processa mot jättar!

img_1631.jpg

Jag har tur att jag har det så bra. Det går ingen större nöd på mig och jag är tacksam för allt det har jag har. Jag har en familj och jag har släkt och vänner som bryr sig och ger mig stöd. Som förstår att jag behöver isolera mig och prioritera mig själv och den lilla familjen. Vi har dragit ner på det mesta och umgås mest i vår lilla familj och det är verkligen inte bara negativt. Nu adventsmyser vi järnet varje dag med glögg och pepparkakor uppkrupna i soffan framför Julkalendern och igår kväll pyntades granen. Så på ett sätt är den här tiden på året som bäst för att må som jag mår. Dock gäller att inte stressa över julen och känna att allt måste vara som det alltid är, för det går inte i år. Back to basic, till det som är viktigast:  Julefrid, knäck och kärlek! ♥♥♥

Det önskar jag er allihop och tack för att ni orkar läsa och ger mig så mycket pepp och omtänksamhet! Det värmer! ♥♥♥

img_1709

 

 

50. Hjärnskakningen (del 1 av 2)

Mia Johansson6 kommentarer

IMG_1859

För fyra år sedan idag vaknade jag upp på Ljungby lasarett efter att under natten ha blivit inlagd för hjärnskakning. Jag tog den här bilden när jag låg och väntade på ronden och kände mig väldigt liten och att jag var på helt fel plats mitt i Adventstider. Jag hade kommit in med ambulans vid 3-snåret och fick ligga kvar för observation över natten. Då tänkte jag att en hjärnskakning, det har jag hört tar ungefär en vecka på sig för att läka. Little did I know.

_509

Under Luciadagen hade vi hela familjen bakat pepparkakor och lussebullar och gjort pepparkakshus och pysslat så idylliskt. Ester var fyra år, Nils skulle snart fylla 2 och jag jobbade fullt i Ljungby samtidigt som jag var aktiv ideellt. Ordnade jag inte Internationella Kvinnodagen-festival eller filmfestivaler så var det Fairtrade-event på torget eller så drog jag med barnen till butikerna och klädde ut mig som Fairtrade-banan. Jag anordnade också Barnvagnsmarschen mot mödradödlighet det året och var med i radion. Jag satt som sekreterare i vår Bostadsrättsförening och som ägarombud på Coop i Älmhult och hann med Friskis & Svettis några gånger i veckan samt flängde någonstans var och varannan helg med eller utan familj till vänner och familj på annat håll. Det var fullt upp alltså och jag klarade av det. Den här Luciadagen hade det varit väldigt mycket jobb en tid och väldigt mycket familj och väldigt lite av Maria-tid så jag såg verkligen fram emot att själv gå på glöggmingel hos en vän på kvällen. Jag cyklade glatt iväg och hade gjort i ordning mig i håret och tog för en gångs skull inte hjälm på mig, för barnen var ju inte med heller så de skulle ju inte se, resonerade jag!

Jag hade väldigt roligt och vi satt och diskuterade långt in på natten, min favoritsysselsättning. En småbarnsmorsa som får sitta oavbruten och prata om allt annat än barn! Samtidigt dracks det en del glögg och det var helt enkelt lite för roligt för länge. När jag skulle cykla hem visste jag inte att det hade blivit blixthalka ute och jag kom 50 meter till första svängen jag skulle göra innan jag flög av. Jag har en förnimmelse av att jag ligger raklång i luften innan jag landar och slår i bakhuvudet rakt i den isiga asfalten. Jag kan fortfarande minnas det ljudet inne i huvudet. Jag vet inte om jag svimmar. Reser mig upp och plockar ihop mina saker och cyklar vidare, det sämsta jag kan göra. Hade jag varit utan alkohol i kroppen hade jag nog tagit ett förnuftigare beslut, men det får jag aldrig veta.

Det går 20 meter innan jag trillar igen och den här gången tror jag att jag slår bakhuvudet i trottoarkanten så att jag får ett jack så att det börjar blöda. Så kanske fick jag här två hjärnskakningar inom loppet av några minuter, vilket försämrar situationen. Jag reser mig igen och cyklar gråtandes vidare och kommer slutligen tydligen hem, jag minns inte så mycket. Fredrik som hunnit bli orolig för mig möter mig i dörren och chockeras över hur jag ser ut, min vita jacka är nerblodad och jag börjar snart att kräkas. Han ringer ambulans.

En onykter småbarnsmorsa som kommer in till akuten på Lucianatten. Hmm. Jag skämdes. Kände det som att jag upptog deras tid. Ville ursäkta mig, svarade att ”Nädå, jag hade inte svimmat av” och ”det var nog inte så farligt” osv. Ingen röntgen gjordes och jag fick lägga mig och sova. Morgonen därpå när ronden kom skämdes jag fortfarande. Fick rådet att vila men att det skulle nog inte vara några problem och kanske kunde jag ändå för säkerhet skull ta måndagen ledig. Fredrik och barnen kom och hämtade en skakig mamma som kände sig som den mest patetiska morsan i världen.

Väl hemma skulle jag då vila. Det var inte enkelt. Hur gjorde en det? Ligga och stirra i taket? Det blev dock tydligt de kommande dagarna att jag absolut inte kunde gå till jobbet och fick sedan återvända till akuten när huvudvärken hade ökat. Efter kontroll gjordes fortfarande ingen röntgen men jag blev sjukskriven över jul och nyår och fick också med mig en broschyr där det stod om en rehabklinik i Växjö dit jag kunde höra av mig om jag fortfarande kände av symptom efter en månad.

Jag gick tillbaka till jobbet i januari men det stod snart klart att jag inte klarade av det och blev deltidssjukskriven igen på olika %-grader hela våren. Jag hade huvudvärk, det susade i öronen, hjärtat rusade och jag hade sån hög puls så det kändes som att hela mitt system varnade för fara genom att sätta igång stressreaktioner. Jag sov på bussen hem från jobbet, jag gick och la mig när jag kom hem. Jag försökte avskärma mig, tacka nej till saker, vilket inte var det enklaste. Och vilken tid det tog. Jag håller fortfarande på att lära mig denna konst.

En själv är den värsta boven. Det fanns tex inte i min värld att ställa in nyårsmiddagen med vänner vi hade hemma hos oss utan jag körde på. Men jag fick gå ifrån och lägga mig och vila pga huvudvärk. Eller att ställa in vår resa till Kanarieöarna i februari. Den resan var inte vilsam överhuvudtaget och jag minns hur hysteriskt högljutt det var i All-Inclusive-restaurangen. Inprogrammerat in i ryggraden var att fortsätta att köra på som vanligt eller åtminstone att det var mycket temporärt med avhopp och målet var att snabbt vara tillbaka igen på 100%.

Och den känslan bekräftades av att jag aldrig blev heltidssjukskriven utan det hattades hit och dit med korta perioder och med en gradvis upptrappning. Tillbaka till jobbet så fort som möjligt ”för något annat kommer inte Försäkringskassan att godkänna” var vad läkarna sa. Hälsan är nämligen inte prioriterad utan kommer alltid i andra hand efter denna myndighet.

Jag hörde av mig till Rehabkliniken i Växjö där jag äntligen fick kunskap om Post Commotio Syndrom, som drabbar en del efter hjärnskakningar och som kan sitta i olika länge. Det är en liten del av de drabbade som har kvar symptom längre än några månader. Jag är en av dem. Annars är det mest hockeyspelare en hör om. Hjärntrötthet är ett av symptomen och det är ingen vanlig trötthet, det är ens minimerade energi som tar slut och fullkomligt gör en till en disktrasa. Jag får huvudvärk, blir yr, känns som att jag hamnat i slow-motion i seg kola och det enda som går att göra när det är som allra värst är att gå och lägga sig. På Rehabkliniken fick jag hjälp av en arbetsterapeut och en överläkare att förstå min situation och att stryka det mesta i min kalender och prioritera om.

I den här diagnosen och processen är jag fortfarande och jag har nyligen återigen fått kontakt med Rehabkliniken i Växjö. Jag fortsätter i nästa inlägg om tiden efter hjärnskakningen fram tills nu.

Tack för att ni orkar läsa. ♥