78. Fredag

När ångesten river och trycker i bröstet och jag nästan kryper ur skinnet var det lyckosamt att det redan förra helgen var tid för höstpynt med pumpor, ljung, höstlöv, höstpromenad och ett helt artilleri med ljus i varje vrå inomhus och i trädgården. Och att se på premiäravsnittet av Så mycket bättre. Min favorittid på året. Men i år, och förra året med, och några höstar innan dessförinnan med, även en utmanande tid. Japp, både det ena och det andra.img_7500.jpgimg_7502När det är tufft på insidan är det ändå skönt att få pyssla med saker på utsidan och göra det fint omkring sig. Mer mys, värme, ombonat hem, varma bad, filtar, god mat och dryck. Det är en bra medicin. På så sätt känns det enklare att få rå om sig själv och de sina under den här årstiden. Jag trivs mer i hösten än i sommaren. Eller rättare sagt, jag älskar hösten just pga att den kommer så rätt efter sommaren.

Men i övrigt då så har jag den senaste tiden känt mig jäkligt förbannad, ledsen, uppgiven, trött, hotad, attackerad och missförstådd och jag ska förklara varför.

I förra blogginlägget beskrev jag känslan av saknad av att ha ett jobb att gå till, måndag morgon och fredag eftermiddag och allt däremellan. Något meningsfullt. Och att jag då ändå kände ett uns av förväntning i luften. Jag skrev på en reseskildring till en bok  om tågsemestrar i Norden som jag fått förfrågan om och kände mig faktiskt levande igen.img_7495Planen för min rehabilitering och återgång till arbete såg ut som så att jag varit på väg in i Samverkan hela året, vilket innebär att vården, Försäkringskassan och Arbetsförmedlingen tillsammans med mig ska hitta en väg framåt genom arbetsträning. Vi hade det första mötet i juni och allt lät bra och så skulle jag bli kallad i augusti igen. När så inte blev fallet tog jag kontakt och det visade sig att Arbetsförmedlingen läggs ner i Älmhult och att handläggaren fick gå. Det dröjde till oktober innan mötet hölls och då hade jag hunnit höra av mig igen för jag ville ju gärna komma igång.

På detta möte hade de missat att bjuda in vården så jag fick ta med mig Fredrik som stöd, och nu lät det helt annorlunda än vad det gjort tidigare. ”Du ska få börja i din egen takt” har det låtit under hela det här året men nu var det annat. ”Du måste börja på 25% vilket blir 2 timmar om dagen, fem dagar i veckan och sedan inom ett halvår måste du ha gått upp till 50%!” Jag hamnade lite i chock faktiskt för det här skulle då även innebära att det inte skulle finnas tid eller ork att ta sig till Växjö och Rehab-avdelningen längre.  ”Det ska du redan vara klar med innan” var ungefär det svar jag fick.

Alltså, att så smått trappa upp i sin egen takt och samtidigt jobba med sig själv och sin rehabilitering är inte tanken här. Jag får inte träna mig tillbaks in i ett jobb igen utan skulle antagligen hamna i samma spår och mönster igen till sist. Jag var mycket förvånad över detta missförstånd och att vården och myndigheterna pratar helt olika språk. Myndigheterna skyller på att vården inte kan deras regler och förklarade att det som vi pratat om istället heter Social arbetsträning när det bara handlar om att hälsa på, besöka en arbetsplats och då arbetstränar en inte och detta har myndigheterna inget att göra med.  Jag kände mig ytterst tveksam till allting men ville inte själv avgöra detta utan ville gärna att vi skulle ha ett möte tillsammans med vården igen vilket bestämdes.

img_7498Därefter tog jag kontakt med vården, för det är som sagt jag själv som är projektledaren, och de ställde sig också mycket frågandes till detta och skulle prata ihop sig och höra av sig till FK. Två veckor senare ringer handläggaren på FK upp mig och har då inte ens varit i kontakt med vården. Istället meddelades att hon stämt av med deras egen specialist och beslutet var att jag inte är redo för Samverkan längre, inget möte med vården behövs, svar nej på att skriva någon reseberättelse till boken och att nu misstänker de mig dessutom för att ha en arbetsförmåga och ska skicka mig på en Arbetsförmågeutredning i Värnamo. När? ”Det vet vi inte, de har så mycket att göra, det kan bli i februari, mars typ.” img_7515Så å ena sidan kickar de ut mig från Samverkan efter att ha bedömt att jag inte verkar redo att starta på 10 timmar i veckan, tillbaka till en vanlig handläggare på sjukpenningsavdelningen igen och så struntar de i att konsulta vården för att exempelvis kunna komma fram till en plan om att jag börjar socialt arbetsträna någonstans under hösten i egen takt och kanske sen kunna börja arbetsträna på 25% efter nyår.

Och å andra sidan går de igång på att jag nu har berättat om att jag skriver på en reseberättelse till en bok en liten stund per dag vid frukostbordet och de misstänker att jag har en arbetsförmåga och vill skicka mig på utredning. En utredning med tester som ”Kan du gå upp och ner för den här pallen? Kan du rita cirklar med två pennor samtidigt på tavlan? Kan du gå på ett löpband i 12 minuter” och vidare i den stilen som jag hört en bekant berätta.  Min läkare sa direkt att ”du betalar väl in till A-kassan för de här testerna används oftast för att få folk friskförklarade och avskrivna.” Liksom min andra kontakt inom vården sa, som dagligen möter patienter som förutom hjärnskador även drabbats av Försäkringskassan; ”De arbetar inte efter devisen att få tillbaka människor i arbete utan att få bort människor ur systemet.” Och det tycks mig verka vara på samma sätt med Arbetsförmedlingen. Alla vill bli av med en. Det handlar ju om siffror och det ska se snyggt ut i bokföringen.img_7426.png

En kan fan inte göra lemonad jämt!

Å ena sidan är jag alltså tydligen för dålig för arbetsträning men å andra sidan misstänkt för frisk för att få sjukpenning överhuvudtaget! Makes sense. Och vad ska vi göra nu- bara invänta utredningen någon gång i vinter/vår!

Jag fick höra av en annan bekant som blivit av med sjukpenningen i fem månader för att det framkommit att hon ringt en hantverkare då det droppade in från hennes tak. Då bedöms en tydligen ha en arbetsförmåga. Det är så dumt så en vet ju inte om en bara ska skratta åt det och tänka att snart måste det väl komma fram att hela myndigheten är ett skämt och att de måste få andra spelregler från politikerhåll?! Eller kanske lägga ner det helt!!?img_7540Här är jag, en sjukskriven person som så gärna vill komma ut och arbetsträna och börja ta de små stegen tillbaka mot ett arbete som känns så abstrakt och långt bort så jag har inte ens möjligheten att föreställa mig var jag ska börja eller hamna. Men jag vill börja ta det där första steget. Jag till och med hör av mig och undrar när mötet ska vara. Och så blir svaret att om jag inte är redo för 25% så får det bli noll, noll, noll! Det finns inget mellanläge!

Men nu tänker ju inte jag sitta av den här tiden och vänta på utredning. Jag och min neuropsykolog på Rehab försöker ta reda på hur jag skulle kunna komma ut på en social arbetsträning. Det hjälper alltså inte Försäkringskassan eller Arbetsförmedlingen till med. Och jag utgår nu ifrån ett eget dagsschema där jag ”arbetstränar” hemma, en timme om dagen. Som att skriva det här blogginlägget eller på någon random reseberättelse eller så! Och jag fortsätter att gå på återträffar med Mindfullnesskursen, och det är banne mig inte dåligt det med tanke på hur jag utvärderade det i ett inlägg i våras! 57. Medveten, närvarande och förbannad! Jag försöker faktiskt och har tagit till mig en liten dos av hela grejen. Och gjort det till min. Helt totalt obstinat och omöjlig är jag ändå inte, även om det är vad jag ibland själv inbillar mig. img_7541Och jag fortsätter med mina promenader, nu med Bungypump-stavar som kompis Annika till sist lyckats övertala mig att köpa. Tack! Och lite work-out via en app, lite mindfullness och så vila på det. Och mat däremellan, och bädda, diska, tvätta, städa, laga mat och betala räkningar och reklamera grejer. ( det är alltid något) Och så vila igen. Och sen blir det helg. Tack för fredag och helg! Jag känner mig redan levande igen faktiskt. Det är helt onödigt att låta Försäkringskassan få styra över hela ens väsen har jag nämligen lärt mig på Mindfullnessen. En får ta det i etapper och däremellan kan en få vara lycklig! Så trevlig helg till dem! Och till er! Jag och Fredrik ska iväg med Patricia och hennes Valter. Vi firar att Patricia fyllt 45 men kanske ännu större är att vi träffades som au pairer för 25 år sedan nu i höst! Och det är fint det. Och värt att fira! Patricia är en av de människor jag är tacksam för och det påminner jag mig gärna om.  Att jag är mycket lyckligt lottad.  ❤  img_7489

 

 

75. After summer

Sommaren är väl officiellt över när vi lämnat augusti och jag börjar bli någorlunda bekväm med att använda benämningen ”höst” om tillvaron. Vädret påverkar ju otroligt så vissa dagar när det bara regnar och är mörkt och raggsockarna åker på känns det som att hösten varit länge. Men så kommer solen och vi plockar ljuvliga blommor som återvänt och hänger i trädgården och njuter lite sommar igen.img_7039

Midsommarblomster till kräftskivan!

Jag försöker summera sommaren och komma ikapp mig själv. Det är en intensiv period, även om det också handlar om återhämtning. Jag skrev innan sommaren, 70. Jag. Orkar. Inte, om hur det dels är mycket som händer med avslutningar, avtackningar, grillningar och möten och allt och så har vi också våren och knoppar som slår ut och ljuset som kommer åter och dagarna blir längre och vi ska ”passa på att njuta”. Vi går ur vinteridet rakt ut i det gassande solskenet och det är väl inte konstigt att det både ger och tar energi.

Att därefter gå in i semestertider, utan att för en gångs skull ha så mycket planerat, vara lite på paus pga min hälsa, vår ekonomi och oklarheter med Fredriks semester, var speciellt. Jag såg faktiskt inte så mycket fram emot sommaren om jag ska vara ärlig. Men jag var såklart inställd på att göra det bästa av situationen, om inte för egen skull så för familjens. Och det blev bra. Mycket tack vare att vi dragit ner på förväntningarna men även för att vi är så bra på att göra det bra. Vi fixar till det! Det blev både stug-häng, tältning, Åbo-kryssning, Allsång på Skansen, Göta kanal, barnfritt i Malmö och så de två bröllopen som avslut. (Se de tre tidigare inläggen om sommaren uppdelat på tre. )

img_7009

Jag har försökt utvärdera vad jag gjort annorlunda i år. Förutom att ha dragit ner på planer och förväntningar så har vi blandat upplevelser som krävt olika slags energi och varvat med återhämtning. Vi har mestadels hållit oss i trygga miljöer, i Sverige och på platser där vi varit förut och känner till förutsättningarna och dragit oss undan de mest hektiska platserna. Undantaget kryssning och Allsång på Skansen men det var bara för ett dygn. Jag har hållit mig borta från solen så mycket det gått, sökt skuggan och oftast haft både keps och solglasögon på. När vi hälsade på kompisar i Åhus i augusti insåg vi att det var första gången vi hängde på en strand vid havet i sommar. Värme och för mycket ljus är inte något som funkar för mig. Och ljudkänslig är jag ju också varför jag ofta har mina Sony WH-1000XM3-hörlurar på mig. När jag är ensam är det musik eller en ljudbok som spelar, ihop med familj och vänner använder jag dem som skydd för de högsta och mest skränande tonerna- som både kommer från familj och vänner och övrig miljö. Är det riktigt illa räcker det inte med lurarna utan jag behöver också ha öronproppar.

Hörlurar, keps och stora solglasögon fungerar också som ett filter mot omvärlden och signalerar att jag inte gärna socialiserar mig. ”Låt mig vara helt enkelt”, så skoj är jag! 🙂 Men inte alltid såklart. Ibland känner jag dock att jag skulle vilja ha på mig denna utstyrsel även inomhus för att markera avstånd men det går ju inte lika lätt. Så märklig känner jag mig inte bekväm i att vara.

img_6851Exempelvis härom dagen när jag skulle besöka blodgivarbussen som kommer några gånger per år utanför IKEAs kontor. Det var tredje dagen de var där så jag tänkte att det kanske var lite färre folk. Men nej. Det var litet, trångt, säkert 30 grader därinne, inget syre och en massa folk, främst IKEA-anställda. Jag fyllde i den blankett som låg framme och insåg sedan att jag inte kunde sitta kvar för då skulle jag må dåligt, så jag gick en promenad för att invänta min tur. Det tog till slut nästan en timme innan det var mitt nummer och då hade jag tydligen inte fyllt i rätt papper eftersom det var första gången jag var där. De blanketterna satt istället på väggen bakom folk som stod och hängde och väntade och jag frågade sköterskan hur jag skulle vetat detta, det satt ju ingen information någonstans om det?

Här går jag igång. Då har min kropp redan reagerat på trängsel, andra människor som kommit för nära, vaksamheten över att träffa på någon jag känner, värmen, bristen på syret, ovissheten om hur en ska göra och så irritation över att de inte styrt upp det ordentligt och inte är tydliga i sin information om hur en ska göra. I såna här sammanhang slår jag alltid på de kritiska och konstruktiva ögonen och vill komma med förbättringsidéer. Överallt i stort sett händer det. Sån har jag alltid varit men det är ju nu det blir alldeles för tröttsamt.

Så jag fick gå ut och läsa igenom information och skriva i andra blanketter och svara på frågor som vad är mitt yrke, är jag sjukskriven och varför; vilket inte direkt gjorde mig mer avslappnad. Sedan försöka få sjuksköterskans uppmärksamhet igen för jag skulle ju inte behöva stå i en timmes kö igen. Allt framför en nu ännu större församling folk. Där och då mår jag inte bra och jag känner att jag är helt stel i nacken, axlarna och i käkarna för att jag biter ihop och både pulsen och min temperatur har stigit. Jag befinner mig långt utanför min komfort-zon  och känner mig hotad och reflexmässigt vill jag fly eller attackera. Då hade jag velat ha på mig både solglasögon, hörlurar och helst en sjal över huvudet. Men det lugnar sig när jag återigen får träffa sköterskan som efter ett antal frågor säger att det nog ska gå att få lämna blod trots sjukskrivning. Sedan är det stick i armen för provtagning och därefter dags att gå hem. Drygt 1,5 timme och jag är helt dränerad med huvudvärk och hjärntrötthet. Går hem för att äta och lägga mig och sova innan det är dags att hämta barnen. Nästa gång blodbussen kommer och jag blir kallad så får jag helt enkelt se om jag kommer orka att gå dit den dagen. För det tog på energi-kontot!img_7041Hemma bland blommor och odlade morötter, tomater och annat hittar jag förstås lugnet. Och på mina promenader. Med ljudböcker eller utan.img_7013I slutet av sommaren var vi som jag berättat om på två bröllop och det är också tillställningar där jag är utanför komfort-zonen och som tar rejält på energi-kontot. Så tror jag att många känner när det är en stor fest, det är en anspänning även om det är roligt. Jag tar det dock ett strå längre än jag gjorde förr och har ångest inför sådana event. Det är så många känslor involverade, såklart speciellt då det var syrran som gifte sig. Många människor som en inte träffat på länge eller aldrig, mingel, tårar i kyrkan, allas tal- det är ju nervöst för jag lever mig in så, fler tårar. Och jag själv vill ju så mycket, hålla tal har jag alltid tänkt att jag skulle göra, det är ju min grej liksom! Men det är ju inte vanliga jag längre och det gör sig så extra smärtsamt påmint vid en sådan här händelse. Ska jag eller ska jag inte köra på? Ska jag delta eller bara vara med? Ska jag vara on eller off alltså, det är mitt dilemma- det brukar inte finns något däremellan. Antingen går jag All-in eller så åker jag hem- det funderade jag faktiskt på kvällen innan.

Fina Hanna, Patriks syster och min kompis, styrde upp det hela så att vi hade ett gemensamt ”tal”, vi anordnade en lek och så hann vi även med att förmedla några vackra ord till brudparet. Så det kändes bra och det blev något däremellan för en gångs skull- inte on eller off. Och det blev såklart en riktigt rolig och fin kväll och jag är ganska säker på att ingen kunde se på mig alls vad som försiggått och försiggick inne i mitt huvud. Så är det ju med de flesta av oss tror jag. img_6623Och jag var ju glad och hade verkligen roligt! Det är ju inte så att en bara är det ena eller andra; jag är glad och förväntansfull och kan spexa och samtidigt känna oro och vara osäker på mig själv utan att för den skull vara falsk eller spela. Ett stort uttag på energi-kontot var det i alla fall och veckan efter tog jag det extra lugnt.

Jag tyckte att det kändes som en bra sommar där jag var bättre rustad för livet igen och jag hann tom få känslan av att ”nu kan jag väl vara klar med det här med sjukskrivning”!? Men så dundrade vardagen in med allt från inskolningar på nya fritids för båda, samt även ny skola för Nils som ju började i F-klassen. Massa känslor. Hos både dem och mig. Jag fick vara med på fritids i flera timmar i flera dagar och det kändes som att jag kommit igång med arbetsträningen redan! Uppstart av fotbollsträningar, kompisar som ska leka. Massa mail, möten, sms, information. Kontakt med Försäkringskassan, Arbetsförmedlingen och läkare. Kalendern fram och planera, organisera och vara delaktig igen! Pust. Det var en sådan skön bubbla under sommaren. En paus. Och då mådde jag också bättre. Men i en bubbla, en paus och parentes kan en ju inte leva.

Idag är det ett år sedan jag sjukskrev mig. Den slutgiltiga sparken över kanten fick jag av chefen men det tänker jag inte gå in på igen. Dagen efter skrev jag det här inlägget: 23. En skör fredagshälsning Många kloka saker tänker och skriver jag då men inte trodde jag att det skulle ta en sådan tid.

”När jag trodde att jag var klar med dyk på ett tag och istället dök djupare. Med insikten att jag snart kommer upp till ytan. Men ändå, ett dyk igen. Besvikelsen, sorgen över att inte vara så stark som jag trodde. Som jag ville vara. Att det blev som det blev. Oron för hur det ska gå, vad klarar jag egentligen av?”

Jag tycker att jag mår bättre idag. Lugnare, mer medveten, lite visare kanske. Med insikten om att det tar tid och får göra det.

Trevlig helg! Här blir det kräftskiva!