Det är inte synd om mig. Jag har det inte värre än någon annan. Det är inte därför jag berättar min historia. Jag tänker att världen blir en bättre plats om alla delar med sig av sin. För som jag skrev i ett inlägg häromdagen, det går inte att jämföra varandras liv och upplevelser. En är alltid närmst sina egna problem men det betyder inte att en inte kan vara solidarisk med andras kamper samtidigt. Tänker snarare att det är en förutsättning att ha koll på sitt egna innan en kan hjälpa andra. Det är hela poängen med att leva, vi backar upp varandra. Att skriva ned allt från de senaste åren hjälper mig också i min process att förstå och kunna gå vidare. Nu har jag och Fredrik författat ihop en skrivelse till Försäkringskassan under hösten och det är ur den jag sedan fortsatt här i mina blogginlägg om hjärnskakningen och om tiden efter den.
Jag vill även sprida kunskap om vad en hjärnskakning kan innebära, att det inte bara är hockeyspelare som drabbas, och att det är en god poäng att använda cykelhjälm. Samt även belysa hur viktigt det är med en förstående arbetsgivare, en fungerande vård och och hur svårt det kan vara att strida med Försäkringskassan. Utifrån att just kunskapen om hjärnskakningar och hjärntrötthet tyvärr är så liten. Tack vare att jag är öppen med mina erfarenheter är det många andras historier jag får berättade för mig och jag vet att jag inte är ensam utan talar för flera!
Åren sedan hjärnskakningen har ofta inneburit ett steg framåt och två bakåt men ibland även flera steg framåt. Efter att så sakteliga ha gjort mig av med ideella uppdrag, sett till att få en rehabplan på jobbet (det borde ha gjorts automatiskt av arbetsgivaren), sagt nej till vänner och börjat stanna hemma på helgerna, fortsatt sova mycket osv så kände jag att jag var på väg tillbaka igen och kunde ta på mig mer på jobbet igen. För som sagt, jobbet är det centrala i våra liv, det är sådant fokus på detta att det ska komma före familjen och ens fritid. T.o.m när jag var sjukskriven satt jag och jobbade hemifrån, kunde inte släppa kontrollen och fick heller aldrig någon hjälp kring vem som skulle sköta det annars åt mig. Jag säger inte att det är lätt för en arbetsgivare, det är det inte. Dock fick jag under denna tid tex flytta ifrån min egna kontor till att dela rum med en kollega. Att sitta två personer i ett rum och ha telefonrådgivning var något som var precis tvärtom vad min hjärna behövde och vad läkarna ordinerade.
Jag har varit sjukskriven i olika omgångar under åren, med olika %-grader och aldrig långvarigt. Det som fått mig att söka mig tillbaka till vården med jämna mellanrum har varit olika stressreaktioner som blivit droppen. Jag har fått gå på utredning för huvudvärk hos sjukgymnast, gått en stresskurs i grupp och sedan hos en KBT-terapeut. Alltså, marginalerna har inte funnits och jag har slitit på reserverna och jobbat för mycket och även inte dragit ned tillräckligt på fritiden och så har något inträffat som fått mig att trilla över kanten. Jag är oerhört känslig. Känslig för ljud, ljus, konflikter, kritik, orättvisor och för många intryck samtidigt. Jag har tex sedan länge i stort sett helt slutat att titta på TV för det är så mycket att gå igång på.
Det är aldrig något annat än 0 eller 100% i engagemang hos mig. Läser jag tidningen hittar jag sådant jag vill skriva insändare eller kontakta kommunen om. Är jag på föräldramöte på dagis och skolan har jag mycket jag vill ta upp och förut ville jag gärna ha hand om både presenter till fröknar och hålla i tacktalen. Ja, jag gillar att ha kontroll och jag vill att allt ska bli ”rätt”. Inget mindre. Detta beteende har jag fått försöka vänja mig av med så sakteliga. Och det går bättre och sämre olika dagar. En del undrar varför jag finns så mycket på sociala medier. Jo, där får jag reda på många nyheter och jag får mitt sinne stillat genom att mycket enkelt dela vidare, då känner jag att jag gör ett litet, litet bidrag i världen. Och jag får ”umgås” med vänner, släkt och bekanta på ett lagom sätt, för jag vill för allt i världen inte tappa kontakten och isolera mig helt. Och så kan jag själv välja vilken tid det passar mig under dagen.
Förra hösten var det äntligen på gång att vända på jobbet. Vi var tre kollegor som hade arbetat ihop en ny organisation och det kändes för första gången sedan olyckan riktigt roligt och lockande igen. Jag var laddad och jag började gå ifrån rehabplanen och kom igång med både telefonrådgivning och höll i föreläsningar och var med i media igen. Och vi brann för det vi gjorde.
Samtidigt fick vi en ny chef. Hon fick aldrig någon överlämning av den förra chefen om min situation och om min rehabplan. Hon glömde sedan av allt efter att jag berättat i utvecklingssamtal och senare under våren blandade hon fortfarande ihop mig med en kollega som hade brutit foten tidigare. ”Nej, det var jag med hjärnskakningen”. Jag tänker inte gå in mer på detaljer utan kan bara konstatera att jag blev mer och mer nedbruten under året och blev beskylld för olika saker och misstrodd. Jag jobbade för mycket och huvudvärken ökade, hjärntröttheten ökade och till sist bestämde jag mig för att lämna skutan. Så dagen innan semestern i somras sa jag upp mig från min anställning sedan 10 år tillbaka. Dels för att det var dags att gå vidare men också för att undvika att krascha igen.
Min plan var att starta eget, konsulta, hitta nya vägar och jag gick en Starta-eget-kurs och sökte även andra jobb för jag ville gardera mig och såg fram emot ett nytt kapitel i mitt liv. Men det blev inte så. Jag kraschade istället värre än någon gång tidigare strax innan min anställning tog slut. Jag blev bl.a. anklagad för att inte göra mitt jobb av chefen och det blev droppen och jag rasade totalt. Jag har alltid varit mycket lojal och trogen mitt arbete och byggt upp den nya organisationen med engagemang, glöd, alltid gjort lite mer, varit min egen störste kritiker och skulle aldrig kunna ”fuska”. Att bli orättvist beskylld passade ännu sämre in i mitt liv med min skörhet efter hjärnskakningen. Som sagt, marginalerna finns inte där längre.
Jag har nu varit sjukskriven sedan mitten av september och den 5 oktober tog min anställning slut. Min läkare lät ta en mängd prover och det enda som var avvikande var kortisol-värdet som var för lågt, något som kan indikera långvarig stress. En magnetröntgen gjordes också och det var skönt då jag hade börjat fantisera om hjärntumör efter den ökande huvudvärken. Den visade tack och lov ingenting, förutom något förstorade ventriklar sedan en röntgen för 10 år sedan som tydligen inte skulle betyda något.
Hösten har kantats av hjärntrötthet, daglig huvudvärk, nedstämdhet, isolering. Jag vilar, sover, går i skogen och tackar nej till det mesta. Vissa dagar mår jag bättre än andra och då gör jag ofta misstaget att på en gång göra mer än vad jag orkar och så får jag det tillbaka genom ökad huvudvärk och trötthet. Samtidigt vill jag ju inte helt isolera mig och försöker mer ibland. Jag vill kunna prata med vänner, ta en fika, ta en öl osv. Och det får vara värt konsekvenserna ibland. Så ibland om ni träffar mig så är jag mitt vanliga jag, det syns inte utanpå. Och detta är ju ett stort dilemma för många diagnoser och sjukdomar, att det inte syns och då är det svårt för andra att förstå. Att hoppa på kryckor eller sy några stygn- det är ”riktiga” åkommor det.
Barnen kommer såklart först och den energin jag har får de. Det är ju en del med dagis, skola, möten, Lucia-firande, fritidsaktiviteter, skjutsande, läxor, kompisar osv och Fredrik kan inte göra allt samtidigt som han jobbar fullt i Osby. En 5-åring och en 8-åring tenderar att prata väldigt mycket, gärna i mun på varandra och inleda varannan mening med ”Maaammmaaa”. Fullt normala barn alltså men det går inte alltid väl ihop med min hjärna om jag dessutom gör något annat samtidigt, som lagar mat eller kör bil tex.
Min diagnos Post Commotio Syndrom är mycket lik en utmattning och ibland funderar jag kring om jag hade gått in i väggen ändå om jag inte hade råkat ut för hjärnskakningen så mycket som jag hade omkring mig förut. Men det får jag aldrig veta och jag vet inte heller om det spelar någon roll. Försäkringsbolaget försökte redan efter några månader efter olyckan att köra med den tesen; ”utbränd småbarnsmorsa”, men jag överklagade med hjälp av Överläkaren på Rehabkliniken. Så jag fick några tusenlappar från Försäkringsbolaget, det blev nog totalt en 8000 kr tror jag. Jag har väl betalt in mer i avgifter till dem under den här tiden. Och vilka massa pengar jag har förlorat under sjukskrivningarna. Som sagt, en olycka som lett till några stygn eller kryckor skulle varit bättre. Nils fick tex ut dubbelt så mycket från Försäkringsbolaget för sitt lilla ärr efter att han störtdykt in i fönsterblecket för något år sedan.
Nästa stressreaktion som fick mig att sjunka djupare nu under hösten var Försäkringskassan. Efter en månads väntan fick jag meddelande om att läkarintyg behövde kompletteras annars kunde det bli avslag på sjukpenning. Fick kontakta min läkare som skrev kompletterande intyg men det blev inte mycket bättre. Det tog sedan över en månad innan Försäkringskassan svarade med beslutet om avslag. De ansåg inte att läkarintygen visade att jag var nedsatt med några procent alls utan borde kunna söka arbete. Fram till den 12 december fick jag på mig att komma med invändningar.
Jag hade tidigare i höstas skickat egenremiss till Rehabkliniken i Växjö, där jag tidigare gick, och har där fått kontakt med en bra neuropsykolog. Nu blev det bråttom pga Försäkringskassan och jag fick komma dit igen och fick fylla i ett antal självskattningstester. Utifrån dem gjorde psykologen en bedömning och skrev ihop förklaring om min diagnos och förslag på rehabilitering framöver och skickade till Försäkringskassan. Jag har sedan fått jaga min läkare, övertyga henne om att komma över sin irritation över Försäkringskassan och att hon trots att hon redan ansåg att hon skrivit allt och att det var uppenbart att jag behöver få vara heltidssjukskriven, ändå skulle skicka iväg en kort skrivelse. Post Nord verkade också ställa till det på slutet men efter att vi i förrgår fick bekräftat att allt kommit in i tid till handläggaren kan jag tillfälligt andas ut igen.
Nu gäller att invänta beslut. Blir det avslag så går vi vidare med omprövning. Vilket jag ju inte orkar egentligen. Jag vill få tänka på hälsan, få vila, fokusera på rehabilitering framöver och sedan med små steg börja bygga upp mig igen och komma tillbaka. För den här situationen vill jag inte vara kvar i, önskar ingen att behöva hamna i detta.
Hela hösten har jag alltså varit utan en enda krona. Det hade varit betydligt tuffare om jag hade varit ensamstående. Det är tack vare att jag är gift med en man som är frisk och har ett arbete som jag kan ha ”lyxen” att låta hälsan få gå först. Och det gör mig så fruktansvärt förbannad att det ska vara så. Det är inget samhälle jag vill ha. Och det är inte alla som heller kan formulera sig gentemot läkare och myndigheter och kräva sin rätt. Det gör mig ännu mer förbannad och jag tänker att jag kanske skulle syssla med det framöver; att hjälpa människor processa mot jättar!
Jag har tur att jag har det så bra. Det går ingen större nöd på mig och jag är tacksam för allt det har jag har. Jag har en familj och jag har släkt och vänner som bryr sig och ger mig stöd. Som förstår att jag behöver isolera mig och prioritera mig själv och den lilla familjen. Vi har dragit ner på det mesta och umgås mest i vår lilla familj och det är verkligen inte bara negativt. Nu adventsmyser vi järnet varje dag med glögg och pepparkakor uppkrupna i soffan framför Julkalendern och igår kväll pyntades granen. Så på ett sätt är den här tiden på året som bäst för att må som jag mår. Dock gäller att inte stressa över julen och känna att allt måste vara som det alltid är, för det går inte i år. Back to basic, till det som är viktigast: Julefrid, knäck och kärlek! ♥♥♥
Det önskar jag er allihop och tack för att ni orkar läsa och ger mig så mycket pepp och omtänksamhet! Det värmer! ♥♥♥
Mias krönikor 