56. Tulpaner och tankar!

Hur många gånger har jag tagit bilder på vackra tulpaner? Jag följer årstiderna med dess tillhörande härligheter och finner att återkommande periodvisa inslag ger mig rutiner och lugn. Tänk att ha tulpaner hela året, det hade jag inte gillat. Jag behöver heller inte äta kräftor året om. Eller semlor. Det sålde vårt bageri för ett halvår sen så de borde ha tröttnat på det vid det här laget, och det är väl en månad kvar till Fettisdagen?

För övrigt känner jag mig bakbunden. Att vara sjukskriven kommer med en hög med både skrivna och oskrivna regler att förhålla sig till. En kan inte göra, vara, tänka, tycka och prioritera som en vill. Punkt. Försäkringskassan har regler, vänner och familj har råd, andra har åsikter. Och så känner en ju sig själv, jag har väl också hunnit tänka någon gång innan jag kommit på sundare tankar att “Oj, hen är ju sjukskriven, hur kan hen prioritera den aktiviteten?!”

Så det är klart att andra tänker så om mig. JAG tänker så om mig, jag är konstant skeptisk, kritisk och känner skuld. Det går nämligen fort med tankarna ibland. Att döma både andra och sig själv.

Att det ska vara så svårt att verkligen på riktigt inse och känna att var och en är olika och prioriterar olika, vare sig det gäller budgeten av energi eller av pengar. Omsorg om varann gör såklart att vi vill komma med goda välmenande råd men det är en hårfin balans. Personen kanske inte ber om råd, vill och orkar inte ta emot fler tankar, mer frågor, oro från andra utan det räcker istället med de egna tankarna som trycker på. Och är en inte försiktig med sina råd kan det uppfattas som en tror att den andre är halvt dum i huvudet och inte har tänkt på de sakerna själv.

Jag tänker mycket på det här och hur jag tidigare bemött människor lösningsfokuserat och inte alltid varit en god lyssnare. Jag försöker att numera lyssna mer och inte komma med råd. Men det är inte alltid enkelt, för en vill ju så väl och en kanske har varit med om något liknande själv och hittade en väg ut som en gärna delar med sig av.

Dock går det att förmedla detta på olika sätt. Att ödmjukt och lugnt lyssna, bekräfta vad den andre sagt och sen inflika sin egen historia samtidigt som en trycker på att “det kanske inte är en lösning för dig men när jag…..”

Det är inte så att jag är utsatt för påtryck av folk som misstror mig och som vill mig illa, inte alls. Men det är ett samhällstryck gentemot sjukskrivna som jag känner av och som inte gör att jag mår bättre direkt. Om jag inte kan vara ärlig med vad jag gör och tänker så mår jag inte bra helt enkelt. Och då har jag inget att skriva om i någon blogg heller utan känner mig bakbunden. Tyvärr. Säkerligen är det väldigt många som känner igen sig i detta!?

Idag öppnade jag ett brev från Försäkringskassan som jag tagit för givet bara var en bekräftelse av utbetalningen på måndag. Det var fel. Istället begär de komplettering av läkaren som de anser inte skrivit ett tillräckligt bra intyg. Igen. Så tillbaka på ruta ett igen, strid med Försäkringskassan och jag får mindre än en vecka på mig att söka upp och förmå läkaren att skriva annat och kontakta rehab i Växjö och få dem att kontakta läkaren och kanske Försäkringskassan för att övertyga dem. Alltså återigen, jag är projektledare i min egen sjukskrivning och det blir aldrig någon lugn och ro.

img_2243

Jag förstår människor som ger upp på Försäkringskassan och tänker att vad som helst annat är bättre. Hellre gå till ett jobb med kronisk huvudvärk och hjärntrötthet och inte orka med vare sig jobbet eller något annat, eller så ser en del till att överleva utan myndigheter och jobb och någon endaste inkomst. Tragiskt. Får väl se hur länge jag orkar strida.

55. Vardag och så fest igen!

Energin den senaste tiden har fått gå till att komma tillbaka in i vardagen efter jullovet för hela familjen samt till möte med rehab i Växjö och även min läkare för vidare sjukskrivning. Och till den betydligt trevligare tillställningen att fira vår 6-åring!  Då finns inte ett uns av tid eller kraft att ens tänka på att skriva något i den här bloggen. Och så får det vara.

Jullovet var en skön bubbla att befinna sig i, långt bort från Försäkringskassan och möten med läkare och de vanliga åtagandena, tankarna och kraven en ställer på sig själv i vardagen. det finns nämligen väldigt många sådana trots att en inte arbetar.

Något som inte känns som ett krav utan som ren glädje har alltså varit att fira vår Nils som fyllde sex år! Då en kanske egentligen hade velat skippa tårtor och kakor på ett tag efter helgerna men så är det! Min morfar Filip föddes fem minuter i tolv på nyårsnatten men fick nyårsdagen som sin födelsedag så där var vi alltid. Inte alltid den mest tacksamma dagen för kalas. Han föddes 1913- precis 100 år innan Nils. Ledsen över att de aldrig fick träffas. ❤

img_2114

Födelsedagar i vår familj startar med den heliga ritualen att den som fyller år ligger kvar i sängen och sover, eller låtsas göra så, tills övriga medlemmar kommer sjungandes med blommor, paket, oboy och kaffe. Här hade vi lyxat till det med vindruvor också, något som vi i stort sett aldrig äter för att vi vägrar giftiga sorter och de ekologiska är otroligt dyra.

img_2142

På kvällen kom farmor på besök och Nils hade önskat fryst hallontårta med daimbitar, lagom avancerat.

En något mer avancerad tårta stod på bordet i helgen då det var kalas med mormor och morfar och kompisar från Osby. Den hade vi dock inte skapat själva utan beställt ifrån 13e bagaren, ett företag som drivs av Veronika Dahl som deltog i Hela Sverige bakar för några år sedan.

img_2181

img_2174

img_2164

Nils var mycket nöjd med tårtan som bestod av hallon, choklad och citron och Kinderägg. Och att den var GUL, fortfarande hans favoritfärg. Han beställde smaken citron bara därför tror jag!

img_2176

img_2186

Barnbordet, med Kinderägg till alla! Och så Coca Cola för ännu mer socker, vi vill liksom få igång dem rejält!

Därefter följde skridskoåkning på IKEA handelsplats där de så fint erbjuder gratis åkning varje dag och jag kunde då passa på att stanna hemma och vila en stund. Win-win för alla.

Middagen som sedan serverades bestod av en variant på Kreolsk gryta med fläskfilé och chorizo, svamp, oliver, körsbärstomater mm som serverades med pressad potatis och sallad till. Och så en massa ost såklart! Jag älskar ost om det inte framkommit ännu.

Vuxenbordet! Där vi börjar kunna sitta någorlunda ostörda nu, det är inte ett konstant rännande efter barn längre. Kan också bero på att vi köpt en TV till vårt sovrum på övervåningen. Mycket bra idé.

Det är roligt att ha kalas. Jag gillar att laga mat ihop med Fredrik och att vi och barnen gör det lite finare än vanligt hemma. Att få sitta och prata med goda vänner och äta och dricka gott. Som Nils säger när han mår extra bra: “Det här är livet!”

Men balansen är ju hårfin och det är väl inte alltid en är i total harmoni med allt en vill fixa. Den här gången hade vi dock lagt upp det så att vår städerska varit där några dagar innan, vi hade som sagt köpt tårtan och maten kunde göras färdig redan på morgonen. En timme innan gästerna kom gick jag och la mig och slumrade till- det krävs träning för att nå dit och kunna klara av detta kan jag säga!! För det är såklart alltid något mer en kunde fixa mer med annars, de tankarna gäller att lägga åt sidan. Dessutom fick jag alltså tid att vila när de andra åkte skridskor efter tårtan. Och den bästa hjälpen av dem alla fick vi i form av att mamma och pappa kom på besök över helgen och avlastade massor med barnen och med plock och fix. Ovärderligt!

Men den riktiga tröttheten kommer sedan några dagar efteråt. Eftersom jag hade viktiga möten tisdag och onsdag så kom det inte med full kraft förrän efter det, och såklart med extra påslag pga mötena, och idag torsdag har jag befunnit mig i slow motion-mode, som att röra sig i seg sirap känns det som.

Det är det dock värt, fest måste en ha ibland! Och på söndag är det dags igen, då dundrar Dagis-gänget in! 😅 Kanske inte min favoritfest, men Nils, han kommer gilla livet extra mycket!

 

54. En dag på laddning

Det tar oss ungefär 1 timme och 10 minuter att ta oss till havet. Öst eller väst. Idag gick färden västerut. Och jodå, vi kom fram till samma slutsats idag med: Varför gör vi inte detta oftare?! För havet, det är ju något svårslaget. Än mer när det dessutom toppas med sol, speciellt en Trettondagsafton då det känns som en extra bonus. Vilken påfyllning. Det är själavård.

Första stoppet var exotiskt; en rastplats i Örkelljunga i duggregn där frukost intogs ståendes medans vi försökte lösa Melodikrysset. Med betoning på “försökte” för vi kunde ingenting.

Därefter blev det bara bättre. Utmaningen för dagen var Lars Wilks konstverk Nimis, mellan Arild och Mölle. En brant promenad ner mot havet, stundtals klättrandes, halvt liggandes.

En regnig eller isig dag hade jag nog inte rekommenderat denna utflykt.

Så plötsligt bland alla träd dyker ingången till trädhuset upp och vi stiger in.

Färg-och materialmässigt passar det verkligen in!

Det är byggt av drivved, snart 40 år gammalt, och är ett kontroversiellt bygge då det saknar bygglov. Konstnären fick tex dagsböter när han byggde upp delar som förstörts i en brand 2016.

Att det inte är tillgängligt för alla är ett understatement!

På egen risk antar jag! Gäller ens försäkring när en ger sig in här tro, hmm?!

Lunchdags med vårt självklara Trangia-kök! Idag stod det pulvermos och Bullens pilsnerkorv på menyn. Som vanligt hade vi glömt konservöppnare men det gör inget för då får Far använda sin Rambo-kniv från Hunter! När en inte har en björn i närheten att slakta!

Min friluftsman! Han borde bli modell för friluftsprodukter! 😉 ❤

En säl poppade upp huvudet med jämna mellanrum och tittade nyfiket på oss, och vi på den. Det var såklart doften av Bullens som spridit sig, trevligt lunchinslag!

Därefter gick vägen genom Mölle upp mot Kullens fyr. Här måste en stanna och njuta av utsikten med en kopp kaffe på en bänk. Italienska vägen heter den passande. Och för tankarna till en annan hisnande vacker väg som också heter Italienska vägen, den ut från Båstad, mot Torekov!

Kullens fyr. Sveriges högst belägna fyr anlagd 1561. Här utanför möts Östersjön och Nordsjön. Mer än 200 skepp har lidit skeppsbrott här.

Vi är en fotograferande familj. Med tanke på klädval och solljus är tid på året svårgissat, hade nog knappast gissat på Trettondagsafton!

Idag har vi verkligen laddat! Som mobiler och surfplattor ligger på laddning här och där för jämnan så borde det ingå att vi vid mycket ofta förekommande tillfällen står vid ett hav och blickar ut mot horisonten och kisar mot solen!

Amen. Älskar havet, solen, träden, naturen. Älskar Sverige. Tack för idag! ❤

 

53. Island of Mia- Brommö

Jag är en stor förespråkare av att njuta av varje årstid, att ge var sak sin tid och hitta dess charm. Onödigt att sukta efter något annat när en ändå inte kan göra något åt det. Jag älskar verkligen alla fyra årstiderna men i somras tyckte jag dock att det var en utmaning att uppskatta hettan och torkan, jag fick så ofta huvudvärk. Klarar varken för varmt eller för mycket solljus ibland och kombinationen blev för mycket. Då längtade jag efter hösten och det har aldrig hänt förr.

När vi nu har lämnat mys-december bakom oss så tycker jag ändå att det lockar att blicka tillbaka på sommarens utflykter och drömma sig bort. Vilken lyx att ha något att sakna och att längta till. Utan att för den delen vilja byta bort något. En av sommarens guldkorn var vår cykeltur på Brommö utanför Mariestad, som ju är min hemstad. Brommö är paradisön i mitt hjärta. img_1465

Till Brommö kommer en genom att ta bron över till Torsö, där min pappa är född och uppvuxen och där jag fortfarande har släkt, och så kör en rakt över ön, parkerar bilen i Laxhall och tar den lilla gula linfärjan över till den bilfria ön. Antingen kan en ta med egna cyklar eller hyra där.

001 (9)

DSC_0104

Därefter följer en skön cykeltur över ön. (Med barn blir det dock några stop och krämpor på vägen ibland men eftersom det ofta löses med godis så blir ju det trevligt med!)008 (8)

IMG_0147 (1)

Vi tog sikte på Store Vite Sand som vi nådde efter 5 km.

013 (7)

 

017 (5)

Den här dagen var det barnen och jag tillsammans med mina föräldrar som var ute och cyklade. Och det viktigaste av allt är fikakorgen. Den stunden har vi alltid helgat som en religiös ritual i vår familj, en tradition jag tagit med mig.DSC_0035

Frihet.

DSC_0040

Framåt eftermiddagen cyklade mina föräldrar hemåt, för de har aldrig direkt sett tjusningen i att ligga på ett cm-tjockt liggunderlag i tält utan föredrar bekvämare anrättning. Så det var vi tre som var kvar ett dygn på ön!

031 (3)

Kaffe och Nogger-bitar och Vänern att blicka ut över. En horisont jag vilat blicken på många gånger och alltid saknar. Terapi en kunde behöva en dos av året om.

025 (3)

Flera gånger har jag tältat på den här stranden, en gång ensam, och fascinerats av hur vatten och himmel går samman i ett. Svårt att inte finna lugn då. Nakenbad framåt kvällen/natten kan jag också rekommendera. Det är verklig frihet och lycka så det bubblar inom en. Jag vet inte hur många dopp det blev den här dagen, tror på ett rekord då det var över 30 grader i luften och vi ju bodde på stranden. 

034 (2)035 (2)

Ett åskoväder hördes österut men som tur var sov barnen medan bara mamman låg vaken och hoppades på att det inte skulle komma närmre, vilket det inte gjorde heller. Ensamma på en ö utan möjlighet att ta oss därifrån och utan täckning på telefonen, då är vi helst utan åska tänkte mamman. (Ska tilläggas att natten därpå tältade vi på Torsö med Fredrik som anlänt från jobb  och då fick vi mitt i natten lämna tältet då världens oväder med åska och stormbyar dragit in och köra in till mina föräldrar i stan. Det passade bättre den natten helt enkelt.)

Att vakna upp till detta morgonen därpå och gå upp en stund själv innan barnen vaknar. Gå barfota i sanden, i det långgrunda vattnet och känna vågornas formade sanddynor under tårna. ♥

006 (10)

003 (10)

008 (9)

Frukostdags. Mackor med skinkost på tub och plättar med sylt.

Sedan dags för avfärd efter att allt packats på våra cyklar.

DSC_0066DSC_0074

Nästa stopp blev Rukehamn, inte ett jättetrist ställe heller. DSC_0079

Lunchhäng. Köttbullar i gräddsås på burk. En maträtt vi äter MÅNGA gånger på våra utflykter och lagar på Trangia men här direkt kallt ur burken! Nöjda barn! 🙂

DSC_0091

Förutom bland tallar och stränder och klippor går turen även genom åkermark. Den här utsikten ligger mig varmt om hjärtat, det är Västgötaslätten. Ljuset, färgerna, det öppna landskapet.

DSC_0093DSC_0092

Sådär, då har jag gjort reklam för Mariestads pärla Brommö och här har ni all information ni behöver. Bara att planera sommarens utflykt!

IMG_0149

 

52. God Fortsättning

Det tar på krafterna att dela med sig av sig själv. De två inläggen om hjärnskakningen var tröttsamma att sammanställa när minnen och känslor sköljer över en. Men det ger ju också. Även nya insikter. Och det har aldrig funnits något annat alternativ för mig, jag är sån. Faktiskt förstår jag mig själv lite bättre när jag har fått en bättre överblick. Att stanna upp och reflektera är ju inte något som så ofta får plats i det “vanliga” livet. Vilket är totalt uppochner.

Och all respons jag har fått. Fantastiskt! Det är verkligen speciellt att få hejarop, hjärtan, omtanke och få ta del av andras historier. Det är tyvärr många som har erfarenheter av sjukdomar, olyckor, försäkringskassan och allt runt omkring. Jag har också fått förfrågan ifrån media, att medverka och berätta om min situation. Gärna, men inte nu. För det är en anspänning att berätta och få feedback, även om det är positivt. Det är det kluriga, att det inte bara är det negativa som orsakar stress, trötthet, huvudvärk. Alla intryck som ska in i hjärnan och mitt filter som saknas. Det blir overload.

Julen tenderar ju också att kunna bli overload. Så mycket tradition, känslor, familj, släkt, viljor och mat! Men jag hade planerat den så att jag var med i min egen takt, vi var hemma hos oss och alla hjälptes åt med maten och jag kunde gå ifrån och vila ibland. Tex behöver fåglarna i trädgården mat och vi har också en hel del lyktor att tända därute, perfekt att komma ifrån och pyssla med. Jag var också bara med på halva julen, Fredrik och barnen for sedan vidare och jag har kunnat återhämta mig. För ofta kommer inte konsekvenserna av att vara igång för mycket förrän dagen eller dagarna efteråt.

Och japp, återhämtning stavas fortfarande SKOGEN för mig.

Jag kom på mig själv med att flera gånger vända blicken mot himlen på promenaden idag. Hörde ett flygplan, såg solens strålar, himlens underbara blåa färg och tänkte att för att vara den mörkaste tiden på året så är det allt ljust. Och ett kommande nyår nu, det passar in i detta. Att lyfta blicken och få börja se framåt, lite försiktigt för min del.

img_1849.jpg

Såg inlägg på sociala medier innan och under julen om att lägga upp nya mål och strategier för det kommande året och jag kände bara ett spontant och rungande “nej!” Inte nu, inte än. Vi måste avrunda och ta avsked av det gamla först, sen vila, gå i ide en stund, njuta av jul, nuet. Glida runt i pyjamasbyxor, äta ur chokladkartonger, kolla på en massa filmer, pussla, läsa en bok, spela spel, gå promenader. Det önskar jag att alla fått och får “hinna med”, på sitt eget vis. Sen kommer nästa år med nya mål och utmaningar. Sen.

Jag känner en liten spirande känsla av att jag snart kommer vilja och orka att blicka framåt, mot något nytt. Sakta, sakta. Inte rusa iväg som min neuropsykolog påminner mig om. Det är när jag mår som bäst som det är viktigast att få in vila. (Det känns förresten mycket bra att kunna prata om “min neuropsykolog”!)

Som det ser ut nu tror hon inte att jag är redo att påbörja någon slags plan för att återgå till någon procents arbete förrän långt senare i vår, tidigast. Och det måste jag säga är skönt att höra, även om jag kan hoppas på att det inte behöver ta så lång tid.

Något annat som känns bra är att jag fick besked från Försäkringskassan att de ändrat sitt beslut och jag fick utbetalt för 3 månader retroaktivt fredagen innan julafton! Tack för den julklappen Försäkringskassan! Det är en enorm lättnad, en stor, stor tyngd som lyfts från mina axlar. Äntligen kan jag få fokusera på rätt saker igen.

Jag önskar er en God Fortsättning! ♥

51. Hjärnskakningen (del 2 av 2)

Det är inte synd om mig. Jag har det inte värre än någon annan. Det är inte därför jag berättar min historia. Jag tänker att världen blir en bättre plats om alla delar med sig av sin. För som  jag skrev i ett inlägg häromdagen, det går inte att jämföra varandras liv och upplevelser. En är alltid närmst sina egna problem men det betyder inte att en inte kan vara solidarisk med andras kamper samtidigt. Tänker snarare att det är en förutsättning att ha koll på sitt egna innan en kan hjälpa andra. Det är hela poängen med att leva, vi backar upp varandra. Att skriva ned allt från de senaste åren hjälper mig också i min process att förstå och kunna gå vidare. Nu har jag och Fredrik författat ihop en skrivelse till Försäkringskassan under hösten och det är ur den jag sedan fortsatt här i mina blogginlägg om hjärnskakningen och om tiden efter den.

Jag vill även sprida kunskap om vad en hjärnskakning kan innebära, att det inte bara är hockeyspelare som drabbas, och att det är en god poäng att använda cykelhjälm. Samt även belysa hur viktigt det är med en förstående arbetsgivare, en fungerande vård och och hur svårt det kan vara att strida med Försäkringskassan. Utifrån att just kunskapen om hjärnskakningar och hjärntrötthet tyvärr är så liten. Tack vare att jag är öppen med mina erfarenheter är det många andras historier jag får berättade för mig och jag vet att jag inte är ensam utan talar för flera!

img_1557

Åren sedan hjärnskakningen har ofta inneburit ett steg framåt och två bakåt men ibland även flera steg framåt. Efter att så sakteliga ha gjort mig av med ideella uppdrag, sett till att få en rehabplan på jobbet (det borde ha gjorts automatiskt av arbetsgivaren), sagt nej till vänner och börjat stanna hemma på helgerna, fortsatt sova mycket osv så kände jag att jag var på väg tillbaka igen och kunde ta på mig mer på jobbet igen. För som sagt, jobbet är det centrala i våra liv, det är sådant fokus på detta att det ska komma före familjen och ens fritid. T.o.m när jag var sjukskriven satt jag och jobbade hemifrån, kunde inte släppa kontrollen och fick heller aldrig någon hjälp kring vem som skulle sköta det annars åt mig. Jag säger inte att det är lätt för en arbetsgivare, det är det inte. Dock fick jag under denna tid tex flytta ifrån min egna kontor till att dela rum med en kollega. Att sitta två personer i ett rum och ha telefonrådgivning var något som var precis tvärtom vad min hjärna behövde och vad läkarna ordinerade.

Jag har varit sjukskriven i olika omgångar under åren, med olika %-grader och aldrig långvarigt. Det som fått mig att söka mig tillbaka till vården med jämna mellanrum har varit olika stressreaktioner som blivit droppen. Jag har fått gå på utredning för huvudvärk hos sjukgymnast, gått en stresskurs i grupp och sedan hos en KBT-terapeut. Alltså, marginalerna har inte funnits och jag har slitit på reserverna och jobbat för mycket och även inte dragit ned tillräckligt på fritiden och så har något inträffat som fått mig att trilla över kanten. Jag är oerhört känslig. Känslig för ljud, ljus, konflikter, kritik, orättvisor och för många intryck samtidigt. Jag har tex sedan länge i stort sett helt slutat att titta på TV för det är så mycket att gå igång på.

img_1692

Det är aldrig något annat än 0 eller 100% i engagemang hos mig. Läser jag tidningen hittar jag sådant jag vill skriva insändare eller kontakta kommunen om. Är jag på föräldramöte på dagis och skolan har jag mycket jag vill ta upp och förut ville jag gärna ha hand om både presenter till fröknar och hålla i tacktalen. Ja, jag gillar att ha kontroll och jag vill att allt ska bli “rätt”. Inget mindre. Detta beteende har jag fått försöka vänja mig av med så sakteliga. Och det går bättre och sämre olika dagar. En del undrar varför jag finns så mycket på sociala medier. Jo, där får jag reda på många nyheter och jag får mitt sinne stillat genom att mycket enkelt dela vidare, då känner jag att jag gör ett litet, litet bidrag i världen. Och jag får “umgås” med vänner, släkt och bekanta på ett lagom sätt, för jag vill för allt i världen inte tappa kontakten och isolera mig helt. Och så kan jag själv välja vilken tid det passar mig under dagen.

Förra hösten var det äntligen på gång att vända på jobbet. Vi var tre kollegor som hade arbetat ihop en ny organisation och det kändes för första gången sedan olyckan riktigt roligt och lockande igen. Jag var laddad och jag började gå ifrån rehabplanen och kom igång med både telefonrådgivning och höll i föreläsningar och var med i media igen. Och vi brann för det vi gjorde.

Samtidigt fick vi en ny chef. Hon fick aldrig någon överlämning av den förra chefen om min situation och om min rehabplan. Hon glömde sedan av allt efter att jag berättat i utvecklingssamtal och senare under våren blandade hon fortfarande ihop mig med en kollega som hade brutit foten tidigare. “Nej, det var jag med hjärnskakningen”.  Jag tänker inte gå in mer på detaljer utan kan bara konstatera att jag blev mer och mer nedbruten under året och blev beskylld för olika saker och misstrodd. Jag jobbade för mycket och huvudvärken ökade, hjärntröttheten ökade och till sist bestämde jag mig för att lämna skutan. Så dagen innan semestern i somras sa jag upp mig från min anställning sedan 10 år tillbaka. Dels för att det var dags att gå vidare men också för att undvika att krascha igen.

Min plan var att starta eget, konsulta, hitta nya vägar och jag gick en Starta-eget-kurs och sökte även andra jobb för jag ville gardera mig och såg fram emot ett nytt kapitel i mitt liv. Men det blev inte så. Jag kraschade istället värre än någon gång tidigare strax innan min anställning tog slut. Jag blev bl.a. anklagad för att inte göra mitt jobb av chefen och det blev droppen och jag rasade totalt. Jag har alltid varit mycket lojal och trogen mitt arbete och byggt upp den  nya organisationen med engagemang, glöd, alltid gjort lite mer, varit min egen störste kritiker och skulle aldrig kunna “fuska”. Att bli orättvist beskylld passade ännu sämre in i mitt liv med min skörhet efter hjärnskakningen. Som sagt, marginalerna finns inte där längre.

img_0269.jpg

Jag har nu varit sjukskriven sedan mitten av september och den 5 oktober tog min anställning slut. Min läkare lät ta en mängd prover och det enda som var avvikande var kortisol-värdet som var för lågt, något som kan indikera långvarig stress. En magnetröntgen gjordes också och det var skönt då jag hade börjat fantisera om hjärntumör efter den ökande huvudvärken. Den visade tack och lov ingenting, förutom något förstorade ventriklar sedan en röntgen för 10 år sedan som tydligen inte skulle betyda något.

Hösten har kantats av hjärntrötthet, daglig huvudvärk, nedstämdhet, isolering. Jag vilar, sover, går i skogen och tackar nej till det mesta. Vissa dagar mår jag bättre än andra och då gör jag ofta misstaget att på en gång göra mer än vad jag orkar och så får jag det tillbaka genom ökad huvudvärk och trötthet. Samtidigt vill jag ju inte helt isolera mig och försöker mer ibland. Jag vill kunna prata med vänner, ta en fika, ta en öl osv. Och det får vara värt konsekvenserna ibland. Så ibland om ni träffar mig så är jag mitt vanliga jag, det syns inte utanpå. Och detta är ju ett stort dilemma för många diagnoser och sjukdomar, att det inte syns och då är det svårt för andra att förstå. Att hoppa på kryckor eller sy några stygn- det är “riktiga” åkommor det.

Barnen kommer såklart först och den energin jag har får de. Det är ju en del med dagis, skola, möten, Lucia-firande, fritidsaktiviteter, skjutsande, läxor, kompisar osv och Fredrik kan inte göra allt samtidigt som han jobbar fullt i Osby. En 5-åring och en 8-åring tenderar att prata väldigt mycket, gärna i mun på varandra och inleda varannan mening med “Maaammmaaa”. Fullt normala barn alltså men det går inte alltid väl ihop med min hjärna om jag dessutom gör något annat samtidigt, som lagar mat eller kör bil tex.

 

Min diagnos Post Commotio Syndrom är mycket lik en utmattning och ibland funderar jag kring om jag hade gått in i väggen ändå om jag inte hade råkat ut för hjärnskakningen så mycket som jag hade omkring mig förut. Men det får jag aldrig veta och jag vet inte heller om det spelar någon roll. Försäkringsbolaget försökte redan efter några månader efter olyckan att köra med den tesen; “utbränd småbarnsmorsa”, men jag överklagade med hjälp av Överläkaren på Rehabkliniken. Så jag fick några tusenlappar från Försäkringsbolaget, det blev nog totalt en 8000 kr tror jag. Jag har väl betalt in mer i avgifter till dem under den här tiden. Och vilka massa pengar jag har förlorat under sjukskrivningarna. Som sagt, en olycka som lett till några stygn eller kryckor skulle varit bättre. Nils fick tex ut dubbelt så mycket från Försäkringsbolaget för sitt lilla ärr efter att han störtdykt in i fönsterblecket för något år sedan.

img_1711

Nästa stressreaktion som fick mig att sjunka djupare nu under hösten var Försäkringskassan. Efter en månads väntan fick jag meddelande om att läkarintyg behövde kompletteras annars kunde det bli avslag på sjukpenning. Fick kontakta min läkare som skrev kompletterande intyg men det blev inte mycket bättre. Det tog sedan över en månad innan Försäkringskassan svarade med beslutet om avslag. De ansåg inte att läkarintygen visade att jag var nedsatt med några procent alls utan borde kunna söka arbete. Fram till den 12 december fick jag på mig att komma med invändningar.

Jag hade tidigare i höstas skickat egenremiss till Rehabkliniken i Växjö, där jag tidigare gick, och har där fått kontakt med en bra neuropsykolog. Nu blev det bråttom pga Försäkringskassan och jag fick komma dit igen och fick fylla i ett antal självskattningstester. Utifrån dem gjorde psykologen en bedömning och skrev ihop förklaring om min diagnos och förslag på rehabilitering framöver och skickade till Försäkringskassan. Jag har sedan fått jaga min läkare, övertyga henne om att komma över sin irritation över Försäkringskassan och att hon trots att hon redan ansåg att hon skrivit allt och att det var uppenbart att jag behöver få vara heltidssjukskriven, ändå skulle skicka iväg en kort skrivelse. Post Nord verkade också ställa till det på slutet men efter att vi i förrgår fick bekräftat att allt kommit in i tid till handläggaren kan jag tillfälligt andas ut igen.

Nu gäller att invänta beslut. Blir det avslag så går vi vidare med omprövning. Vilket jag ju inte orkar egentligen. Jag vill få tänka på hälsan, få vila, fokusera på rehabilitering framöver och sedan med små steg börja bygga upp mig igen och komma tillbaka. För den här situationen vill jag inte vara kvar i, önskar ingen att behöva hamna i detta.

Hela hösten har jag alltså varit utan en enda krona. Det hade varit betydligt tuffare om jag hade varit ensamstående. Det är tack vare att jag är gift med en man som är frisk och har ett arbete som jag kan ha “lyxen” att låta hälsan få gå först. Och det gör mig så fruktansvärt förbannad att det ska vara så. Det är inget samhälle jag vill ha. Och det är inte alla som heller kan formulera sig gentemot läkare och myndigheter och kräva sin rätt. Det gör mig ännu mer förbannad och jag tänker att jag kanske skulle syssla med det framöver; att hjälpa människor processa mot jättar!

img_1631.jpg

Jag har tur att jag har det så bra. Det går ingen större nöd på mig och jag är tacksam för allt det har jag har. Jag har en familj och jag har släkt och vänner som bryr sig och ger mig stöd. Som förstår att jag behöver isolera mig och prioritera mig själv och den lilla familjen. Vi har dragit ner på det mesta och umgås mest i vår lilla familj och det är verkligen inte bara negativt. Nu adventsmyser vi järnet varje dag med glögg och pepparkakor uppkrupna i soffan framför Julkalendern och igår kväll pyntades granen. Så på ett sätt är den här tiden på året som bäst för att må som jag mår. Dock gäller att inte stressa över julen och känna att allt måste vara som det alltid är, för det går inte i år. Back to basic, till det som är viktigast:  Julefrid, knäck och kärlek! ♥♥♥

Det önskar jag er allihop och tack för att ni orkar läsa och ger mig så mycket pepp och omtänksamhet! Det värmer! ♥♥♥

img_1709

 

 

50. Hjärnskakningen (del 1 av 2)

IMG_1859

För fyra år sedan idag vaknade jag upp på Ljungby lasarett efter att under natten ha blivit inlagd för hjärnskakning. Jag tog den här bilden när jag låg och väntade på ronden och kände mig väldigt liten och att jag var på helt fel plats mitt i Adventstider. Jag hade kommit in med ambulans vid 3-snåret och fick ligga kvar för observation över natten. Då tänkte jag att en hjärnskakning, det har jag hört tar ungefär en vecka på sig för att läka. Little did I know.

_509

Under Luciadagen hade vi hela familjen bakat pepparkakor och lussebullar och gjort pepparkakshus och pysslat så idylliskt. Ester var fyra år, Nils skulle snart fylla 2 och jag jobbade fullt i Ljungby samtidigt som jag var aktiv ideellt. Ordnade jag inte Internationella Kvinnodagen-festival eller filmfestivaler så var det Fairtrade-event på torget eller så drog jag med barnen till butikerna och klädde ut mig som Fairtrade-banan. Jag anordnade också Barnvagnsmarschen mot mödradödlighet det året och var med i radion. Jag satt som sekreterare i vår Bostadsrättsförening och som ägarombud på Coop i Älmhult och hann med Friskis & Svettis några gånger i veckan samt flängde någonstans var och varannan helg med eller utan familj till vänner och familj på annat håll. Det var fullt upp alltså och jag klarade av det. Den här Luciadagen hade det varit väldigt mycket jobb en tid och väldigt mycket familj och väldigt lite av Maria-tid så jag såg verkligen fram emot att själv gå på glöggmingel hos en vän på kvällen. Jag cyklade glatt iväg och hade gjort i ordning mig i håret och tog för en gångs skull inte hjälm på mig, för barnen var ju inte med heller så de skulle ju inte se, resonerade jag!

Jag hade väldigt roligt och vi satt och diskuterade långt in på natten, min favoritsysselsättning. En småbarnsmorsa som får sitta oavbruten och prata om allt annat än barn! Samtidigt dracks det en del glögg och det var helt enkelt lite för roligt för länge. När jag skulle cykla hem visste jag inte att det hade blivit blixthalka ute och jag kom 50 meter till första svängen jag skulle göra innan jag flög av. Jag har en förnimmelse av att jag ligger raklång i luften innan jag landar och slår i bakhuvudet rakt i den isiga asfalten. Jag kan fortfarande minnas det ljudet inne i huvudet. Jag vet inte om jag svimmar. Reser mig upp och plockar ihop mina saker och cyklar vidare, det sämsta jag kan göra. Hade jag varit utan alkohol i kroppen hade jag nog tagit ett förnuftigare beslut, men det får jag aldrig veta.

Det går 20 meter innan jag trillar igen och den här gången tror jag att jag slår bakhuvudet i trottoarkanten så att jag får ett jack så att det börjar blöda. Så kanske fick jag här två hjärnskakningar inom loppet av några minuter, vilket försämrar situationen. Jag reser mig igen och cyklar gråtandes vidare och kommer slutligen tydligen hem, jag minns inte så mycket. Fredrik som hunnit bli orolig för mig möter mig i dörren och chockeras över hur jag ser ut, min vita jacka är nerblodad och jag börjar snart att kräkas. Han ringer ambulans.

En onykter småbarnsmorsa som kommer in till akuten på Lucianatten. Hmm. Jag skämdes. Kände det som att jag upptog deras tid. Ville ursäkta mig, svarade att “Nädå, jag hade inte svimmat av” och “det var nog inte så farligt” osv. Ingen röntgen gjordes och jag fick lägga mig och sova. Morgonen därpå när ronden kom skämdes jag fortfarande. Fick rådet att vila men att det skulle nog inte vara några problem och kanske kunde jag ändå för säkerhet skull ta måndagen ledig. Fredrik och barnen kom och hämtade en skakig mamma som kände sig som den mest patetiska morsan i världen.

Väl hemma skulle jag då vila. Det var inte enkelt. Hur gjorde en det? Ligga och stirra i taket? Det blev dock tydligt de kommande dagarna att jag absolut inte kunde gå till jobbet och fick sedan återvända till akuten när huvudvärken hade ökat. Efter kontroll gjordes fortfarande ingen röntgen men jag blev sjukskriven över jul och nyår och fick också med mig en broschyr där det stod om en rehabklinik i Växjö dit jag kunde höra av mig om jag fortfarande kände av symptom efter en månad.

Jag gick tillbaka till jobbet i januari men det stod snart klart att jag inte klarade av det och blev deltidssjukskriven igen på olika %-grader hela våren. Jag hade huvudvärk, det susade i öronen, hjärtat rusade och jag hade sån hög puls så det kändes som att hela mitt system varnade för fara genom att sätta igång stressreaktioner. Jag sov på bussen hem från jobbet, jag gick och la mig när jag kom hem. Jag försökte avskärma mig, tacka nej till saker, vilket inte var det enklaste. Och vilken tid det tog. Jag håller fortfarande på att lära mig denna konst.

En själv är den värsta boven. Det fanns tex inte i min värld att ställa in nyårsmiddagen med vänner vi hade hemma hos oss utan jag körde på. Men jag fick gå ifrån och lägga mig och vila pga huvudvärk. Eller att ställa in vår resa till Kanarieöarna i februari. Den resan var inte vilsam överhuvudtaget och jag minns hur hysteriskt högljutt det var i All-Inclusive-restaurangen. Inprogrammerat in i ryggraden var att fortsätta att köra på som vanligt eller åtminstone att det var mycket temporärt med avhopp och målet var att snabbt vara tillbaka igen på 100%.

Och den känslan bekräftades av att jag aldrig blev heltidssjukskriven utan det hattades hit och dit med korta perioder och med en gradvis upptrappning. Tillbaka till jobbet så fort som möjligt “för något annat kommer inte Försäkringskassan att godkänna” var vad läkarna sa. Hälsan är nämligen inte prioriterad utan kommer alltid i andra hand efter denna myndighet.

Jag hörde av mig till Rehabkliniken i Växjö där jag äntligen fick kunskap om Post Commotio Syndrom, som drabbar en del efter hjärnskakningar och som kan sitta i olika länge. Det är en liten del av de drabbade som har kvar symptom längre än några månader. Jag är en av dem. Annars är det mest hockeyspelare en hör om. Hjärntrötthet är ett av symptomen och det är ingen vanlig trötthet, det är ens minimerade energi som tar slut och fullkomligt gör en till en disktrasa. Jag får huvudvärk, blir yr, känns som att jag hamnat i slow-motion i seg kola och det enda som går att göra när det är som allra värst är att gå och lägga sig. På Rehabkliniken fick jag hjälp av en arbetsterapeut och en överläkare att förstå min situation och att stryka det mesta i min kalender och prioritera om.

I den här diagnosen och processen är jag fortfarande och jag har nyligen återigen fått kontakt med Rehabkliniken i Växjö. Jag fortsätter i nästa inlägg om tiden efter hjärnskakningen fram tills nu.

Tack för att ni orkar läsa. ♥

 

49. Spirande träd

På vägen till mitt andrum i skogen där jag hittar mossa och frid finns det nu en del hinder att ta sig förbi.

img_1654

Den här morgonen var de nog på sina barns Lussefirande och började senare för jag kunde få gå ostörd i tystnad förbi maskinerna som annars verkar vara igång dygnet runt. Det är grannkvarteret Paradiset som utökar med Bökhultskvarter åt alla håll och det förbereds för att byggas vägar och skola och en massa hus till. Älmhult är expansivt och det är väl såklart bra. Men varför just här?! VÅRA stigar och VÅR skog!

img_1656

Vi blir nu omringade och kommer inte längre ha raka vägen ut i skogen utan måste passera vägar och det gör något med frihetskänslan. Lägg då till skövlingen av träd på vår “tomt” där kommunen bara för några veckor sedan tog ner 10 träd så det ser totalt avskalat och fult ut nu. Vi saknar dem! Tur att vi bor i Småland där det finns fler träd att finna.

img_1447

Oh well, den här Luciamorgonen ligger det ett tunt, tunt lager med snö över landskapet och när jag kommer förbi “hindren” så ligger då den underbara skogen där. Den jag hoppas att vi får ha kvar. Annars tänker jag gå ut och bli trädkramare och vägra flytta på mig.

img_1657

Det är som att kliva in i skogen, se hur det är lite varmare därinne så att snön har smält. Där har vi de många stengärdsgårdarna och rösena som vittnar om att människor faktiskt bodde här mitt ute i skogen en gång. Det tycker jag är fantastiskt spännande att tänka på.

img_1660

Att hitta och fokusera på detaljer i skogen stavas T.E.R.A.P.I.

Idag började jag med att njuta av Luciafirandet på SVT från Göteborgs Domkyrka med resten av familjen. Sedan läste jag om Ida Boström som hade hoppats på att få överleva sin cancer några veckor till för att få fira jul med sina barn och sin familj. Hon överlevde inte en operation igår och dog 39 år gammal. Jag grät floder. Sedan såg jag en video med henne inspelad från i förrgår och grät ännu mer. Så orättvist, så fel, så fruktansvärt. Sedan stannade jag vid krigskorrespondent Magda Gads inlägg på Facebook om 12-åriga Sohaila i Afghanistan som är gift med en 60-årig gubbe sedan två år tillbaka som hon blir misshandlad och våldtagen av. Här blir en liksom nästan apatisk för allt kring detta är så fel så en vet inte om en ska gråta eller bara bli förbannad eller vad en ska göra? Sohaila berättar att hennes önskan är att få gå i skolan men det tycker hennes man går emot kulturen så hon får inte ens gå utanför huset.

img_1667.jpg

Här någonstans vet jag knappt var jag ska ta vägen i min egen själ. Allt ens egna blir ju så futtigt när det jämförs med andras helveten på jorden. Det dåliga samvetet pockar ständigt på. Men det hjälper ju ingenting att känna så. Jag vet att inget behöver jämföras och ta ut varandra. Den gamla klyschan om hur en måste sätta på sin egen syrgasmask innan en hjälper någon annan fortsätter att stämma. En är alltid närmst sina egna problem men det betyder inte att en inte kan vara solidarisk med andras strider samtidigt. Jag funderar på vad jag kan göra.  Jag bryr mig, det är nummer ett. Jag kan försöka påverka genom att skänka pengar till Cancerfonden och trycka på hos politiker, dela inlägg i sociala medier, diskutera. Och så kommer jag på att morgonens adventskalender till barnen innehöll en gåva till Rädda Barnen, till skolgång åt alla. Det var ju passande och får mig att må lite, lite bättre.

img_1646

Världen är så mörk ibland och vi gör rätt i att bara gråta emellanåt. Men vi måste såklart agera också. Och sprida ljus, det kanske är vår största uppgift. Att inte dras ned i mörkret och tappa hoppet. För Sohailas skull, hon som har fått sina mänskliga rättigheter stulna. Förutom Rädda Barnen ska ni få ytterligare ett julklappstips. I Älmhult bor numera Mohamed Aljounde med sin familj. Han startade upp en skola för flyktingbarn i Libanon och har fått ta emot the International Children’s Peace Price 2017 ur Malalas hand. En organisation som stöttar denna skola har nu startats av fantastiska eldsjälar här i Älmhult och den heter Gharsah Sweden. Till dem skänker vi julklappspengar i år.  www.gharsahsweden.org

Gharsah är arabiska för en grodd, ett skott, något som ska spira. Som ett frö till ett träd.  Med rötter i myllan och med grenar som sträcker sig högre och högre upp emot skyn. För hopp, frihet, mod och tröst.

48. Nostalgi, traditioner, tomrum att fylla.

img_1533

Jag har absolut sett till att adventsmysa den här helgen. Trots regn och rusk, men mörkret är ju passande i alla fall. I fredags då Esters skola gick fackeltåg till Älmhults kyrka lyckades jag få plats längst bak i kyrkan där en del föräldrar brukar hänga som gärna vill få en stämningsfull stund.

Den här tiden på året dyker det alltid upp protester om inställda luciatåg och förbjudna pepparkaksgubbar och allt som inte är sant det här året heller. En massiv upprörd stormvind drar över Sverige. Senast var det en förälder till barn på förskola i Ljungby som kände sig kränkt för att de inte fick vara med på luciafirandet utan skulle få se det på film efteråt. Såvitt jag vet så är det ingen mänsklig rättighet att få närvara som förälder. Självklart bestämmer skolor själva och jag är övertygad om att de gör vad som är bäst för barnen och för deras egen arbetsmiljö.

Men. Vi vuxna har ju många av oss ett så stort behov av att få vara med i denna årets mest traditionella och nostalgiska tid. Den här dosen behöver vi i våra stressade liv tror jag. Det är många som söker något, eller som skulle behöva lämna plats för något att söka. Är det Gud, andlighet, själaro, traditioner, vår kultur, stämning, tomrum att fylla? Med något vackert och stämningsfullt.

Minnen från barndomen, hummade med i julsångerna gjorde jag och t.o.m andra-stämmorna mindes jag i fredags.  Med tårar i ögonen stod jag där längst bak i kyrkan. Så fint, vilken stämning, ljusen, sången, barnen som lite nervöst läste egna verser, prästen som talade om Advent som betyder förberedelse, väntan.img_1532

Men var får vi del av detta om inte via våra barn? Jo det går såklart att gå i kyrkan och det gör ju många speciellt i dessa tider och jag hoppas på att vi kan komma iväg på Lucia-firande. Jag känner en saknad av att gå i kyrkan, varför gör jag aldrig det? Jag är ju uppvuxen inom kyrkans barn- och ungdomsgrupper. Tänker på de hundratals gånger jag gått Luciatåg i både skolan och i körer ända upp till gymnasiet och att jag tyckte så mycket om det. Förstod inte då varför vuxna och äldre uppskattade våra besök så, det var ju inte som att vi var några proffs direkt, men det förstår jag mer än väl nu. Det gör ju inget om någon blandar ihop verserna i Natten går tunga fjät och går “upp” där en ska gå “ner” eller sjunger fel ord. Vi förstår ju ändå inte heller vad alla ord egentligen betyder, de betyder något djupare än så för oss.

Imorgon ska de som vill från Esters fritids lussa för PRO i Älmhult i Folkets hus. Det är win-win för alla. Barnen får dessutom godis så de är mer än nöjda. Kunde det kanske ordnas mer sådant, tex. att de barn som vill får ge en föreställning i kyrkan som föräldrar och andra får komma till? Men då ska ju någon ta tag i detta också. Kanske ett förslag vore att några äldre elever kunde ha det som ett projektarbete? Det är ju trots allt bra träning också, att uppträda inför folk och få vara lite nervös. Men som sagt, någon rättighet för oss föräldrar att vara med finns det ju inte. En får se till att ta ansvar för sitt eget firande såklart.

Idag fortsatte adventsfirandet och vi tände första ljuset, cyklade till skogen och hämtade hem granris, mossa och lite vedkubbar att pynta med inne och ute.

img_1554

img_1559

Sedan drack vi glögg och åt pepparkakor med ädelost-blandning medans vi lyssnade till den rofyllda melodin från Änglaspelet som barnen hade satt ihop. Nu blir det strax läggdags. Nils väckte mig kvart över tolv i natt och undrade hur många minuter det var kvar tills morgonen då han skulle få öppna nästa paket i adventskalendern. Sedan tar det en stund att somna om igen. Nästa väckning kom kl. 06 av Ester som undrade om hon fick gå upp. Gäsp och god natt!

47. Trygghet i mörkret?

Novembermörkret lyses upp av ljusstakar och stjärnor och det är mycket välkommet. Men adventsmyset har ännu inte infunnit sig och jag sitter här med fokus någon annanstans. Exempelvis hur människor hamnar i kläm i system, mellan myndigheter, mellan stolar, som behandlas orättvist, inte får upprättelse och som fastnar och inte kan komma vidare. Några mötte jag som konsumentrådgivare. En del hade blivit behandlade riktigt illa medan en del kanske bara hade blivit bortkopplade i telefonkön och kände sig personligt kränkta. Det finns alla sorters människor.

Det som ofta drev folk halvt till vansinne var när det inte gick att logiskt kommunicera med ett företag via de personer som stod i främsta ledet, i kundtjänst, om det ens svarade någon.  Olika personer varje gång, olika bud, godtyckliga besked, löften om att någon ska ringa upp, pengar ska bli återbetalda och sedan händer inget, eller så blir de misstrodda. När vi konsumentrådgivare ibland enkelt kunde reda ut situationen då vi på en gång fick kontakt med andra ledet, bakom kundtjänst, så var vi som räddare i nöden för dessa människor, och det förstår jag.

Sådana “hjälpare” skulle även behövas vid kontakter med olika myndigheter och institutioner. Alla har inte någon som kan följa med eller ringa upp och även om de har det kanske inte de heller har den starkaste rösten. Det är tragiskt att tänka att starkast och rikast klarar sig bäst. Det är inte ett sådant samhälle jag vill ha.

Den här hösten är jag sjukskriven, återigen pga sviter av min hjärnskakning och jag har ansökt om sjukpenning från Försäkringskassan. Kontakt med dem vill en helst undvika om det går. Och det tror jag gäller de flesta, trots att en kan få känslan av att inställningen är att var och varannan människa medvetet försöker fuska till sig pengar genom att låtsas vara sjuka.

img_1519

Nja, de har inte lyckats med att få mig att känna mig trygg. Hittills. Jag är en person som vill göra rätt för mig, jag är ärlig, plikttrogen och jag är min egen tuffaste kritiker. Nu har denna myndighet kastat mig flera steg bakåt i processen mot att må bättre då det har tagit dem drygt två månader att komma fram till beslut om avslag, utan att handläggaren ens varit i kontakt med mig. Denna väntan, denna oro och denna makt de har. Försäkringskassan får mig att må sämre. Och jag är inte ensam om att känna så.

Igår samlades människor i Stockholm utanför Riksdagen i en demonstration mot Försäkringskassans metoder och mål att minska antalet sjukskrivna och hur hela systemet är avhumaniserat. I en facebook-grupp om hjärntrötthet läser jag om andras erfarenheter. Det är människor som råkat ut för stroke, hjärntumörer, hjärnskakningar, misshandel och utbrändhet och som behöver lägga den lilla energin de har i vardagen på att kämpa för sin rätt att få vara sjuka. De får svar som att “du har inte visat varför du inte kan arbeta med daglig migrän” och “Försäkringskassan bedömer att det finns arbete utan krav på fokus eller koncentration som du kan utföra” osv. Det är avslag, omprövningar, överklaganden och en jakt efter objektiva medicinska bevis,(som ofta inte finns. Hur bevisas huvudvärk?) nya läkarintyg, second opinions, specialister och jakt efter rättvisan. Här skulle det inte ens räcka med en “hjälpare” till hands utan snarare en projektledare som tog över!

Överallt nu ska det mätas och systematiseras och standardiseras och kvalitetssäkras in i fördärvet och människan tappas bort på vägen. Läser nu en bok jag fick av syrran; Det omätbaras renässans av Jonna Bornemark som “tar upp kampen mot ett samhälle som vill mäta allt från steg och puls till minutrapportering på jobbet.”  Hon menar att när vi mäter allt slutar vi lita på omdömet och förnuftet, allt annat bortanför det mätbara.

Denna vecka är Ester hemma med halsfluss, riktigt rejäl sådan, och det var dags att använda sig av det automatiska systemet via telefon att anmäla sjukdom till skolan. Personnummer knappas in och man får ett meddelande både på mail och sms som vårdnadshavare att ens barn är frånvaroanmäld. Allt för att avlasta lärare så de kan arbeta med vad de ska och även att hitta ”fuskare” så att inte barnen är borta utan att föräldrarna vet. Jovisst, det kan jag väl förstå. Men inte framkommer det då vilken sjukdom barnet har vilket ju kan vara bra att känna till med smittorisken tex och inte kommer det en hälsning tillbaka till barnet om att krya på sig. Och så här blir det överallt omkring oss. Minuter ska räknas, arbetstiden kvalitetssäkras. Och medan vi står med blicken djupt ner i några diagram om detta kommer vi ännu längre ifrån varandra, samhället avhumaniseras.

Detta menar jag absolut händer mellan myndigheter och deras patienter, kunder, rådsökande, försäkringstagare osv. Och då kan det bli riktigt farliga konsekvenser. Människor hamnar utanför, tappar tron på systemet, på politiker, på hela sin omvärld och blir bittra och cyniska. Jag blir så otroligt provocerad och arg över orättvisor, när den lilla människan kommer i kläm. För egen del är den värsta delen känslan av att bli misstrodd, att läsa handläggarens ord om min situation som inte stämmer alls. Att gå månader utan inkomst är inte roligt men vi klarar oss. Det finns många andra som inte ens har lyxen att sjukskriva sig eftersom de inte skulle klara ekonomin. Det gör mig fruktansvärt förbannad och jag skäms över ett sådant system. Det kan drabba vem som helst när som helst!

Så det jag funderar på nu är hur jag ska göra för att inte hamna i fällan att bli bitter och tappa tron? Hur jag ska kunna tänka positivt och se framåt och inte ta det personligt utan försöka vara konstruktiv och bemöta avslaget sakligt med invändningar, fler läkarintyg och bevis.  Något jag skulle behöva vara helt frisk för. Eller ha en personlig projektledare som tog över.  Jag har i alla fall Fredrik som är en trygg klippa och tillsammans fixar vi det. Det ska ordna sig på något vis.

Det är ändå för märkligt att en får påminna sig om att det är hälsan som ska komma först och inte fokus på vad Försäkringskassan tycker och tänker och vill ha. Jag kom t.o.m på mig själv med att önska att magnetröntgen av hjärnan visade något konkret som bevis på min huvudvärk och hjärntrötthet, men det gjorde den inte. Och herregud, det ville jag väl inte heller såklart!

Imorgon är det fackeltåg till kyrkan för Esters skola och hon är äntligen frisk och kan vara med. Jag kanske smiter med in i kyrkan och lyssnar till några vackra toner av julsångerna, sedan hängs adventskalendrarna till barnen upp lördag morgon, vi bänkar oss framför Julkalendern på TV och så tänder vi första ljuset på söndag. Adventstid, den bästa tiden på hela året brukar jag känna. Och det tänker jag fasiken göra i år med!

Frid och ljus i mörkret!